FAScynujące forum Strona Główna FAScynujące forum
Forum dla rodziców, opiekunów i specjalistów zainteresowanych problematyką zaburzeń rozwojowych u dzieci i młodzieży

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  StatystykiStatystyki
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum  DownloadDownload

Poprzedni temat «» Następny temat
PYTANIE DO MARKA.
Autor Wiadomość
Marek 
FASolek

Wiek: 49
Dołączył: 01 Paź 2007
Posty: 119
Skąd: okolice Katowic
Wysłany: 2007-11-14, 12:40   

Ojej, dziękuję za miłe słowa :) To bardzo budujące :)
No tak, ktoś kto czyta te moje w wpisy w blogu - myśli, że tak elokwentnym byłbym i w samej bezpośredniej rozmowie. Wielu jednak by się rozczarowało, bo tego nie widać w Świecie wirtualnym, jakich używam sposobów, by opracować i wpisać daną notkę. To nie jest tak, że zasiadam przy komputerze i od razu przelewam swe myśli stukając w klawiaturę. W takim tempie nie jestem w stanie tworzyć wypowiedzi. To jest mozolne budowanie zdań (na brudno), a dopiero potem wpisywanie. Potem jeszcze poprawianie/uzupełnianie wypowiedzi. W warunkach życia realnego - rozmówcą jestem żadnym.
Jednak pisanie, to doskonała rehabilitacja/terapia. A chociażby zadanie sobie jakiegoś tematu i ... opracowanie go. Doskonale to działa na utrzymanie funkcji świadomości i funkcji energetycznej. Nie można poprzestać, bo ta świadomość zostanie bardzo zakłócona i może doprowadzić do stanów apalicznych, w których człowiek kompletnie nie ma świadomości istnienia i w ogóle tego, co się wokół dzieje.
Pisać, pisać i jeszcze raz pisać :)
Po wyjściu ze stanu apalicznego, na początku było mi bardzo ciężko się rozkręcić, wrócić do świadomości. Przez pierwsze miesiące była to walka pomiędzy mną a snem. Czułem się jak "żywy trup". Powoli, powoli - aż świadomość sobie uświadomiła - że wzięła górę :D
Nigdy bym jednak tego nie osiągnął, gdyby nie wirtualni Przyjaciele :)
 
     
bolek 
Rodzic???


Wiek: 58
Dołączył: 31 Paź 2007
Posty: 286
Skąd: Szwecja
Wysłany: 2007-11-15, 00:11   

Drogi Marku.

Jestes SUPER facet. Dzieki Twojej szczerosci i otwarciu spowodowales ze sam sie przedstawilem na tym forum. Chociaz zawsze wystepowalem anonimowo. Dales mi odwagi bycia soba.Przestalem okrywac prawde urozmaiceniami. Bo nie chcialem by znajace mnie osoby pokazywaly mnie na ulicy. Dzis jestem inna osoba. I to dzieki Tobie.

No i innym osoba tu na tym forum. Agafi. Gosi, Malgosi.

Bywalem na innych forum m.i. szwedzkich, ale tam spotykalem sie tylko z ...

Uwazano mnie za prowokatora albo tumana. Adoptowal dzieci i nie potrafil ich porzadnie wychowac.

Dlatego wdzieczny jestem losowi, ze tu trafilem
 
     
bolek 
Rodzic???


Wiek: 58
Dołączył: 31 Paź 2007
Posty: 286
Skąd: Szwecja
Wysłany: 2007-12-07, 11:13   

Marku.

Jak wygląda dzisiaj Twoje życie?
Czy mieszkasz sam?
Pracujesz?

I jak się czujesz?
Czy z każdym dniem jest Ci łatwiej czy trudniej?

Masz kontakt z rodzicami?
Zrozumiem jeżeli nie będziesz miał ochoty odpowiedzieć na te pytania.

Trzymaj się.
_________________
Kto powiedzial ze bedzie latwo?
Pozdrawiam
 
     
Małgorzata 

Wiek: 58
Dołączyła: 09 Wrz 2007
Posty: 650
Skąd: Lędziny
Wysłany: 2007-12-07, 11:15   

bolek napisał/a:
Jestes SUPER facet.


Też tak myślę! :D
_________________
Pozdrawiam serdecznie,

Małgorzata

Zapraszam na strony Fundacji FASTRYGA

http://fas.edu.pl/
http://fas.org.pl/

oraz Ośrodka FASTRTYGA
https://sites.google.com/site/osrodekwledzinach/home
https://plus.google.com/u/1/108991578606595391937/posts
 
 
     
Marek 
FASolek

Wiek: 49
Dołączył: 01 Paź 2007
Posty: 119
Skąd: okolice Katowic
Wysłany: 2007-12-07, 13:29   

bolek napisał/a:
Marku.

Jak wygląda dzisiaj Twoje życie?
Czy mieszkasz sam?
Pracujesz?

I jak się czujesz?
Czy z każdym dniem jest Ci łatwiej czy trudniej?

Masz kontakt z rodzicami?
Zrozumiem jeżeli nie będziesz miał ochoty odpowiedzieć na te pytania.

Trzymaj się.


Przede wszystkim Bolku, jest mi bardzo trudno znosić objawy jakie wynikają z uszkodzenia różnych struktur mózgowia. Jest to neurodegeneracyjna sprawa i niestety postępująca - nie ma się co czarować i okłamywać. Nie ma na to leków. JEDNAK pomimo wszystko - w każdej sytuacji człowiek ma wybór (popatrzcie jak pięknie Bóg skonstruował życie każdego z nas :) )
WYBÓR. Do wyboru mam albo się poddać tym objawom, albo "załatać je" działaniami, które proces chorobowy spowolnią. Mam do wyboru - życie w cierpieniu, lub życie pełne poświęcenia się sprawom ważnym, potrzebnym. Nie jestem tak rozgarnięty jak "zdrowi", mam wiele zaburzeń ze strony organicznej, ALE wychodzę z założenia, że mogę jeszcze coś robić i nie stękać i kwękać.
Na choroby neurodegeneracyjne (w tym właśnie również FAS), jest doskonały sposób - ZAJĄĆ SIĘ CZYMŚ i świadomość objawów chorobowych - ODSUNĄĆ NA DALSZY PLAN.
Jest to możliwe, jeżeli tylko są kompetentne Osoby, które wprowadzą takiego jak ja w Świat pełen działalności :) Działalność ta jednak powinna odbywać się w Świecie rzeczywistym. Jakieś kółka zainteresowań czy takie tam. Trudniej jest z Osobą autystyczną, bowiem taka Osoba SAMA nie podoła z powodów nawiązywania przyjaźni, dlatego też należy taką Osobę "wepchnąć", podprowadzić, zaznajomić i ... dać wolną rękę w momencie zaklimatyzowania. Z Osobami dorosłymi jest to łatwiejsze.

Obecnie bardzo poprawiła się moja mowa, werbalna, choć jest to dla mnie forma porozumiewania się - dziwna, taka trochę nienaturalna, ale ważne, że wydobywam głos :) Tempo rozmów jednak jest dla mnie zbyt szybkie.
Uważam jednak, że nie należy poprzestawać i się z tym "oswoić". Staram się "oswajać" z różnymi trudnymi sytuacjami życia codziennego. Jeszcze samodzielnie nie poruszam się w terenie, ale jest szansa, że to nastąpi dzięki dostępnemu już na rynku - nawigatorowi satelitarnemu dla Osób niewidomych i słabo widzących. Będzie wymagało to wielu ćwiczeń, ale jak ze wszystkim - chodzi tu o oswojenie się :)

"Jak wygląda dzisiaj Twoje życie?"
Mam plany na przyszłość, chcę kontynuować edukację. Możliwe to jest tylko i wyłącznie przy wsparciu specjalistów i niezbędnych wspomagających urządzeń (ostatnio w blogu o tym pisałem). Zdaję sobie sprawę z tego, że będę bardzo odbiegać od innych Studentów, ale po skończeniu Studiów, chociaż w wąskim zagadnieniu chciałbym działać i się rozwijać i pomagać ludziom tak chorym jak ja i jak Wasze dzieci. Mam duże problemy z przyswajaniem wiedzy, zapamiętywaniem, ALE mój mózg ma jedną zaletę: rozumie. Mózgi wielu Osób z FAS właśnie tak są "skonstruowane". Nie potrafimy zapamiętywać książkowych regułek, ale potrafimy po swojemu rozumieć temat. Jest duże prawdopodobieństwo, że o skończeniu Studiów nie podejmę typowej pracy zawodowej, ALE będę mógł w inny sposób działać na rzecz Osób niepełnosprawnych.

"Czy mieszkasz sam?
Pracujesz?"

Mieszkam od 10 lat z Żoną. Od 2002 roku jestem na rencie.

"I jak się czujesz?
Czy z każdym dniem jest Ci łatwiej czy trudniej?"

Znoszenie objawów wynikających z procesu neurodegeneracji w FAS jest trudne, bowiem dotyka wszystkich układów narządowych organizmu. Podporą są dobrze dobrane leki (u mnie: Poltram, polmesilat, concor, nootropil, amizepin i inne przeciwbólowe) oraz kontakt wirtualny. To jest bardzo ważna sprawa. Właśnie te kontakty rozwinęły chęć i powrót do życia oraz dzięki temu świadomość choroby - spada na plan dalszy. Zawracam sobie głowę tym, co mogę jeszcze zrobić, a nie tym: ile będę jeszcze żył.
Tajemnica sukcesu tkwi w tym, by nie narażać się na stresujące sytuacje. To jest trudne, bowiem życie realne dla "zdrowych" jest ciężkie, a co dopiero dla Osoby z chorobą neurodegeneracyjną. Każdy stres powoduje szybsze obumieranie komórek organizmu. Ludzie "zdrowi" są w stanie pogodzić się z różnymi sytuacjami, ale Osoba z degeneracją struktur mózgowia - nie. Nie oznacza to jednak, by taką Osobę zostawić i "nie dotykać, bo będzie bum". Należy stworzyć warunki. Nie ma rzeczy niemożliwych, są tylko niedobrzy, toksyczni ludzie, którzy za cel obierają sobie skreślenie Osób niepełnosprawnych. Dlatego też tak ważna jest diagnostyka Osoby z FAS i otoczenie specjalistyczną opieką.
Jest taka choroba, jej, zapomniałem jak się nazywa ... Choroba bardzo rzadka i dotyczy skóry. Osoba taka nie może wyjść na światło dzienne, bo od razu ma popaloną skórę. Osoby takie chodzą w specjalnych kombinezonach.

"Masz kontakt z rodzicami?"

Mój adopcyjny (który był moim Ojcem biologicznym) Tata zmarł na raka, gdy miałem 15 lat. Z adopcyjną Mamą mieszkałem do 26 roku życia. Mama po przejściu na emeryturę, przeprowadziła się do swych rodzinnych stron. Od 1997 roku mieszkam z Żoną. Utrzymuję kontakt z Mamą, ale jeździmy do Niej 2 razy w roku (tak na 2 tygodnie). Poza tym kontakt telefoniczny, choć rzadki, bowiem jako Osoba autystyczna - mam problemy z utrzymaniem kontaktu :(
Ostatnio zmieniony przez Marek 2007-12-08, 04:00, w całości zmieniany 2 razy  
 
     
Marek 
FASolek

Wiek: 49
Dołączył: 01 Paź 2007
Posty: 119
Skąd: okolice Katowic
Wysłany: 2007-12-07, 13:56   

Małgorzata napisał/a:
bolek napisał/a:
Jestes SUPER facet.


Też tak myślę! :D


Dzieciak ze mnie i marzyciel :562: :)
No dobra, poddaję się wyzwaniom :) Tym, które wydawałyby się niemożliwe. To nie jest to, że za wszelką cenę chcę coś udowodnić, oj daleki jestem od tego typu traktowania spraw. Po prostu chcę żyć, a wyzwania, to nic innego jak ... takie dobre lekarstwo :)
Już po raz trzeci wezmę udział w konferencji (na temat Auyzmu, jedno z nich było na temat wybaczania). To olbrzymie dla mnie wyzwanie, stresujące, ale ... powolutku, drobnymi kroczkami ...
Ech, co za "gwiazda" ze mnie, echhh. Pokazywanie się publiczne dla takiego jak ja - jest najokropniejszym ze wszystkiego. To jest jednak TO WYZWANIE. Trzeba walczyć, starać się, bo w innym przypadku - będę umierać w domu w towarzystwie bólu i cierpienia z przyczyn choroby neurodegeneracji mózgu. Wybór, to jest właśnie ten wybór.
 
     
bolek 
Rodzic???


Wiek: 58
Dołączył: 31 Paź 2007
Posty: 286
Skąd: Szwecja
Wysłany: 2007-12-07, 22:38   

Marku.
Bardzo dziękuję za szczera odpowiedz.

A jak powinni postąpić rodzice syna z FAE+Autyzm, który związał się z dziewczyna z FAS która jest notorycznie agresywna w stosunku do niego?

Wspomagać ich?
Czy tłumaczyć ze ich związek jest destrukcyjny i nie ma prawa bytu?

A może ma?

Chodzi tu o moja rodzinę. Widzę jak każde spięcie i stres niszczy mojego syna.
A z drugiej strony jest chora dziewczyna. która chwilami nie jest taka zła.

Czy masz jekieś lekarstwo na szczęście?
_________________
Kto powiedzial ze bedzie latwo?
Pozdrawiam
 
     
Marek 
FASolek

Wiek: 49
Dołączył: 01 Paź 2007
Posty: 119
Skąd: okolice Katowic
Wysłany: 2007-12-08, 03:50   

Bolku, przepraszam, że nie odpowiedziałem od razu na Twe zapytania odnośnie szczęścia Twojego Syna. To bardzo ważny i poważny temat. Pozwól jednak, że po śniadanku odpowiem, po śniadanku (śniadanko ok. 11:00).
Do teraz, przez cały dzień (rety, 03:45 na zegarku, wszystkie Marki śpią tylko ten jeszcze buszuje, ychhh), obrabiałem karpie, bo przywieźli ich dziś 20-cia, no i się "bawiłem".
Nie, nie - nie myślcie, że tyle dla nas, po prostu mamy tu takie sąsiadki starsze Panie, które nie poradziłyby sobie z ich kupnem i obrobieniem, także większa ilość tych ryb, to dla Nich. Lubię jak są szczęśliwe :) , a wypytują o te karpiki już aże we wrześniu :D dacie wiarę ? :D To taka coroczna, przedświąteczna akcja :)
A jedna sędziwa już doprawdy Pani sąsiadka jak mnie tylko przyuważy, to ścieszona cała i woła: "Oooo, mój narzeczony idzie", mmm :) ależ mam powodzenie hahahaha :D
Bolku, odpowiem, ale teraz spać, spać, spać ...

Właśnie, opowiedz mi o swoich sąsiadach, opowiedz proszę. I jeszcze powiedz, czy jest to pewne, że dziewczyna Twojego Syna ma FAS (czy FAE).
 
     
bolek 
Rodzic???


Wiek: 58
Dołączył: 31 Paź 2007
Posty: 286
Skąd: Szwecja
Wysłany: 2007-12-08, 09:34   

Moi sąsiedzi?

Nie mam obecnie ich zbyt wielu. Na dobra sprawę 3 rodziny. Gdyż mieszkam w domku jednorodzinnym. Mieszkam W Południowej Szwecji pod Malmo.

Szwedzkie domki jednorodzinne i tereny na których stoją, są inne niz w Polsce. Rożnice są i konstrukcyjne i wielkościowe. Nasz domek jest bardzo podobny do domku sąsiadów. Jest zbudowany z kartonu (bez piwnicy). Jest to domek zbudowany na 1000m2 terenu, gdzie jego podstawa ma 130m2. To są drewniane belki obłożone płytami gipsowymi. Z pięterkiem ma niecałe 200m2. Na polskie warunki to mało. Na Szwedzkie to sporo. Gdyż małe domki maja przeważnie do 120m2. Również moi sąsiedzi maja domki takie jak mój i zony. I z zachowania i wychowania i z kultury również są podobni do nas.
Na wprost nas mieszka starsza para (oboje ok 65). On były szef firmy produkującej żywność. Ona emerytowana nauczycielka. Z jednego boku mamy rodzinę 2+2. W wieku 30-35. On informatyk, ona nie wiem. A ci ostatni to 40-45 i on jest inżynierem budowlanym, natomiast zona kucharka. Właściwie to nasze kontakty ograniczają się do pozdrawiania. Tylko z kucharka jesteśmy zaznajomieni. Staramy się sobie pomagać na tyle ile mamy ochotę. Wiesz. Szwecja jest specyficznym krajem. Nikt od nikogo nie jest zależny. Wiec i przyjaźnie nie są tez zbyt bliskie.

Jeżeli chodzi o dziewczynę to na zdiagnozowana Encefalopatie. To sama wie. FAS zdiagnozowaliśmy, ja z zona :-)

Na jakiej podstawie? Wyciągania wniosków.
1. mała waga przy urodzeniu 2.7kg
2. poważne problemy wychowawcze gdy byla dzieckiem (opowiadania dziewczyny, gdy kiedyś się o tym powtarzała przy spotkaniu z jej matka, mysaem ze mamusia ja oczami zabije)
3. socjalna możliwość pochodzenia choroby (Rosja, rodzice nadużywali alkoholu, jej młodsza siostra jest zupełnie normalna dziewczyna)
4. zrosty stawów
5. brak koordynacji ruchowej
6. okropnie krotka pamięć (2-4 razy dziennie zapomina o rożnych ważnych rzeczach)
7. częste wybuchy agresji
8. zupełny brak poczucia czasu (zapomina dni i godziny, musi wszystko notować)
9. nieumiejętność wyciągania wniosków z wcześniej przeżytych sytuacji
10. totalny brak abstrakcyjnego myślenia no i humoru
(złapałem ja na tym jak dzwoni do siostry i prosi o porady jak postąpić, czy ma udawać szczęśliwą czy uśmiechniętą czy nie)
11. nieumiejętność planowania
12 slaby wzrok ( - 8 dioptrii + jeszcze widoczna ekstra zmarszczka w kąciku oka
13. slaby słuch
14. zrosty stawów (widać to szczególnie na palcach dłoni)
15. totalny brak EMPATII.

Dziewczyna ma w Szwecji rosyjska "przyjaciółkę" którą mieliśmy okazje poznać. Mimo tego ze to dziewczyny przyjaciółka, to ostrzegała nas przed dziewczyna. Uważała ze jest zbyt agresywna osoba dla naszego syna. Tak po cichu. Zbyt wiele chalasu z tego nie robiliśmy
sadząc ze to wynika z zazdrości. TAK WIEC JESTESMY PEWNI NA 100% ze to FAS!
_________________
Kto powiedzial ze bedzie latwo?
Pozdrawiam
 
     
bolek 
Rodzic???


Wiek: 58
Dołączył: 31 Paź 2007
Posty: 286
Skąd: Szwecja
Wysłany: 2007-12-11, 00:31   

Zastanawiam sie czy Marek zapomnial o mnie, czy cos mu wyskoczylo. Jakis problem?

Zrozumiem I rozumiem.
_________________
Kto powiedzial ze bedzie latwo?
Pozdrawiam
 
     
Marek 
FASolek

Wiek: 49
Dołączył: 01 Paź 2007
Posty: 119
Skąd: okolice Katowic
Wysłany: 2007-12-11, 13:26   

Nowe emotki, uśmiechnąłem się nareszcie :)
Bolku, nie zapomniałem i przepraszam, że tak zniknąłem, przepraszam. Od paru dni mam akcję z anormalnymi korzonkami zębowymi :( Co jakiś czas taka akcja się powtarza. Wczoraj skończyło się na chirurgu szczękowym i dzisiaj jeszcze była dalsza część zabiegu :(
Te anomalie dotyczą zębów, których korzenie wrosły w okostną i już niejednokrotnie trzeba było usuwać zęba z kością :( Tak było i tym razem. Poboli, poboli, zagoi się ... i wrócę do Was.
Na razie jestem osłabiony przez antybiotyki i zwiększone dawki leków przeciwbólowych. Jedzenie przez rurkę też nie jest przyjemne.
Też mi przykro, że nie mogłem uczestniczyć dziś w bardzo ważnej konferencji nt. Autyzmu :( Tak bardzo mi zależało.
 
     
bolek 
Rodzic???


Wiek: 58
Dołączył: 31 Paź 2007
Posty: 286
Skąd: Szwecja
Wysłany: 2007-12-11, 20:41   

Marek

Nie martw się.
Trzymam kciuki! Byleby nie bolało.
_________________
Kto powiedzial ze bedzie latwo?
Pozdrawiam
 
     
Marek 
FASolek

Wiek: 49
Dołączył: 01 Paź 2007
Posty: 119
Skąd: okolice Katowic
Wysłany: 2007-12-11, 21:07   

Swoją drogą też zaniedbuję zęby :( Szorować potrafię nawet i 5 razy na dzień, ale dentysty, to się boję bojesie
Oj, boli i boli, ychhh
Nie mam siły na głębsze przemyślenia toteż zabawa
 
     
Małgorzata 

Wiek: 58
Dołączyła: 09 Wrz 2007
Posty: 650
Skąd: Lędziny
Wysłany: 2007-12-11, 21:23   

Marek napisał/a:
Nie mam siły na głębsze przemyślenia toteż zabawa


Wiesz, to jest bardzo dobry pomysł. Moje synapsy też już słabo przewodzą informacje gra
_________________
Pozdrawiam serdecznie,

Małgorzata

Zapraszam na strony Fundacji FASTRYGA

http://fas.edu.pl/
http://fas.org.pl/

oraz Ośrodka FASTRTYGA
https://sites.google.com/site/osrodekwledzinach/home
https://plus.google.com/u/1/108991578606595391937/posts
 
 
     
Marek 
FASolek

Wiek: 49
Dołączył: 01 Paź 2007
Posty: 119
Skąd: okolice Katowic
Wysłany: 2007-12-11, 23:30   

Muszę dojść do siebie i z nowymi siłami, naładowanymi akumulatorkami - ruszyć do działania einstein dziekuj
Za parę dni będę blues
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,09 sekundy. Zapytań do SQL: 11