FAScynujące forum Strona Główna FAScynujące forum
Forum dla rodziców, opiekunów i specjalistów zainteresowanych problematyką zaburzeń rozwojowych u dzieci i młodzieży

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  StatystykiStatystyki
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum  DownloadDownload

Poprzedni temat «» Następny temat
moje dwumiesięczne dziecko z podejrzeniem FAS
Autor Wiadomość
AleksandraBKB 

Dołączyła: 15 Gru 2015
Posty: 3
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2015-12-15, 11:26   moje dwumiesięczne dziecko z podejrzeniem FAS

Dzień dobry.

Widzę, że większość osób piszących na forum to rodzice adopcyjni. Dlatego piszę z wielką obawą jako rodzic biologiczny, a więc ten, który sam zgotował taki los swojemu dziecku. Tak, to moja wina, że moje dziecko ma najprawdopodobniej FAS. Tak, wypiłam będąc w ciąży. Wiem, że moja niewiedza o ciąży w 4 tygodniu mnie nie usprawiedliwia.
Zawsze oburzałam się widokiem kobiety pijącej w ciąży, a tymczasem okazało się, że nie jestem lepsza.

Może jednak, jako doświadczeni rodzice, zechcecie mi trochę pomóc w trudnych początkach.

Jestem mamą dwumiesięcznej dziewczynki. Jesteśmy na początku drogi diagnozowania.
Jednak ja już wiem. Moja córeczka FAS ma bardzo wyraźnie wypisany na twarzy. Od pierwszych dni życia zastanawiała mnie jej bardzo cofnięta bródka, wąskie przecinkowate opadające wargi i klapnięty górny płatek małżowiny usznej. Pomimo, że po porodzie zostałyśmy w szpitalu 3 tygodnie (ze względu na bardzo wysoką żółtaczkę) żaden lekarz nie zwrócił na to uwagi, a zapytany wyśmiewał moją nadopiekuńczość. Córeczka została gruntownie przebadana w poszukiwaniu przyczyn skoków bilirubiny, ale nic nie znaleziono. W końcu, uspokojona wróciłam do domu. Jeszcze chwile szukałam w internecie informacji o charakterystycznym wyglądzie małżowin usznych, ale nic nie znalazłam i na chwilę zapomniałam o sprawie. Wąskie usteczka wytłumaczyłam sobie rodzinna skłonnością mojego męża. Żyłam w nieświadomości do czasu, gdy pediatra na rutynowej wizycie skomentował, że moja malutka ma dość szeroko rozstawione oczy. Wtedy jakby mnie ktoś uderzył obuchem w głowę.. Zapytałam o FAS, ale mnie uspokoił, że to na pewno nie to i dwa kieliszki wina w 4 tygodniu ciąży się nie liczą (!).
Teraz już wiem, że to nie prawda, i to właśnie w tym okresie alkohol powoduje dysmorfie twarzy i najpoważniejsze nieprawidłowości w mózgu. Przeczytałam co się dało w internecie i już wiem, że jeśli chodzi o cechy dysmorficzne, moja córeczka ma pełnoobjawowy FAS. Niestety, ale wręcz książkowy.

Teraz nie wiem co dalej. Neurolog do którego się dostałam w krótkim terminie stwierdził, że jest coś na rzeczy, ale tak właściwie to się na tym nie zna. Nie umiał mnie dalej pokierować. Powiedział tylko, że chyba są widoczne cechy dysmorficzne. Byłam oczywiście już wcześniej u neurologa i ten nic nie zauważył w twarzy, ale zdiagnozował wzmożone napięcie. Obraz mózgu w usg przezciemiączkowym wygląda normalnie, ale wiem, że to o niczym nie świadczy. Podobnie próbowałam się pocieszać, że mała miała dużą wagę urodzeniową (3200g w 37tc), ale też już wiem, że musiałabym raczej pić dalej w ciąży żeby doprwadzić do hipotrofii.
Pediatra również nie wie co dalej. Z jakiegoś forum wiem, że w Centrum Zdrowia Dziecka jest neurolog, który umie zdiagnozować FAS. Jednak nie znam nazwiska, a pani z rejestracji nie potrafiła mi nikogo polecić. Może piwnnam się udać raczej do genetyka?

Czy ktoś z Was może mi polecić diagnostę w Warszawie?
Wiem, że w Krakowie jest szpitalny ośrodek zajmujący się diagnostyką, ale chciałam się jeszcze wstrzymać z podróżami.

Dziękuję za przeczytanie
Aleksandra
 
     
JednaZwielu 

Dołączyła: 10 Lip 2015
Posty: 5
Skąd: Śląsk
Wysłany: 2015-12-22, 15:04   

Witaj Aleksandra może zacznę od tego że specjalistów w dziedzinie FAS w Polsce wcale nie ma za dużo . Ja nikogo w Warszawie nie znam spróbuj skontaktować się z Fundacją Fastryga (np. telefonicznie) przypuszczam że pomogą . A dzieciątko możesz rehabilitować u siebie w jakimś ośrodku , jak ma problemy z napięciem mięśniowym , skierowanie powinna wypisać pediatra
Pozdrawiam
_________________
JednaZwielu

Fas a Tam gdzie się kocha nigdy nie zapada noc
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,19 sekundy. Zapytań do SQL: 12