FAScynujące forum Strona Główna FAScynujące forum
Forum dla rodziców, opiekunów i specjalistów zainteresowanych problematyką zaburzeń rozwojowych u dzieci i młodzieży

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  StatystykiStatystyki
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum  DownloadDownload

Poprzedni temat «» Następny temat
Powitanie i prawdziwa historia .
Autor Wiadomość
Żaneta 

Dołączyła: 10 Lis 2012
Posty: 1
Skąd: pomorskie
Wysłany: 2012-11-10, 10:53   Powitanie i prawdziwa historia .

Serdecznie witam wszystkich!
Od dawna śledziłam to forum, aż w końcu postanowiłam się zarejestrować.
Mam na imię Żaneta i jestem matką zastępczą maleńkiego chłopca ( obecnie ma 20 miesięcy) Ksawery bo tak ma na imię na stwierdzony zespół fas, ponadto jest opóźniony ruchowo, ma stwierdzoną niedoczynność tarczycy, ASD ( tętniak w przegrodzie serca ) ma liczne dysformacje ciała, oraz znaczny niedobór masy ciała. Waży 6,5 kg.
Po długich rozmowach z moim mężem postanowiliśmy przyjąć go do naszego domu. Zakochaliśmy się w nim i zamierzamy przysposobić malca. Obecnie prowadzimy rehabilitację ruchową, jesteśmy pod opieką psychologa oraz logopedy. Należymy d poradni neurologicznej, metabolicznej, oraz neonatologicznej z uwagi na jego wcześniactwo.
Martwi mnie jego masa ciała, dlatego też ten post , czy wasze fasolki też sa bardzo drobne, obecnie Ksawerek w naszym domu przybrał 1150 gram od dnia 21 sierpnia 2012 roku . Proszę o odpowiedzi, oraz sprawdzone rady przez Was.
Traktujemy go już jak naszego synka, więc bardzo bardzo mi zależy na prawidłowym rozwoju.

[ Dodano: 2012-11-15, 14:28 ]
Jest mi przykro!
Myślałam, że znajdę tutaj pomoc i oparcie, ale niestety się pomyliłam! To forum dla mnie jest martwe i chyba nie mogę liczyć na niczyją pomoc. Nikt tutaj nic nie pisze, pewnie moje dziecko nie jest zbyt ważne dla Was, ale liczyłam ,że może ktoś się odezwie.
 
     
lesna 
Leśna

Wiek: 44
Dołączyła: 26 Wrz 2009
Posty: 5
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-11-24, 20:04   

Witaj, forum nie jest martwe, ale większość użytkowników to cisi czytacze... rzeczywiście ja sama też rzadko się odzywam, a ostatnio dawno nie zaglądałam. Mogę ci opowiedzieć jak jest u nas w kwestii niedoboru masy ciała i wzrostu - nasza córcia mając 5,5 roku w dalszsm ciągu nie łapie się na 3 centyl ani wzrostu ani wagi, ale my się bardzo cieszymy bo jednak rośnie po kilka cm rocznie... I ciągle mamy poważne wątpliwości w kwestii hormonu wzrostu który chce jej podać endokrynolog. Pozdrawiam i życzę dużo siły i energii:)
 
     
modoalmi 

Dołączyła: 25 Lis 2012
Posty: 2
Skąd: Gliwice
Wysłany: 2012-11-25, 19:37   

WITAM,
fasolka moich przyjaciół również jest wcześniakiem i obecnie mając 12 lat przypomina posturą sześcio-siedmiolatka. Lekarze nie mają na niego pomysłu i w żaden sposób nie potrafią (lub nie chce im się zwyczajnie) mu pomóc. Przysposobienie fasolki to bardzo ciężka praca na kilka etatów. Musisz być pedagogiem, psychologiem, rehabilitantem, lekarzem, pielęgniarką i przede wszystkim nie możesz pracować zawodowo ALE musisz posiadać "kupę" kasy bo opieka w naszym kraju nad takimi dziećmi jest po prostu strasznie droga. Nie dziw się więc, że rodzice mający już starsze fasolki po prostu nie mają już siły na pisanie o tym. Całodzienne zmaganie się z rzeczywistością w naszym cudownym kraju powaliłoby konia, a co dopiero człowieka który przysposobił dziecko, za wszelką cenę chce mu pomóc, a w ramach współpracy rzucane mu są kłody pod nogi, żeby sobie poskakał.
 
     
Małgorzata 

Wiek: 56
Dołączyła: 09 Wrz 2007
Posty: 650
Skąd: Lędziny
Wysłany: 2012-11-27, 10:06   

modoalmi,

Witaj! :kwiatek:

Dobrze, że Twoi przyjaciele mają Ciebie, bo takie wsparcie też jest szalenie ważne. Wiem z relacji wielu rodziców zastępczych i adopcyjnych, że często tracą przyjaciół i czują się nierozumiani i osądzani. Czy Ty też masz doświadczenia jako mama (biologiczna, adopcyjna)?
_________________
Pozdrawiam serdecznie,

Małgorzata

Zapraszam na strony Fundacji FASTRYGA

http://fas.edu.pl/
http://fas.org.pl/

oraz Ośrodka FASTRTYGA
https://sites.google.com/site/osrodekwledzinach/home
https://plus.google.com/u/1/108991578606595391937/posts
 
 
     
modoalmi 

Dołączyła: 25 Lis 2012
Posty: 2
Skąd: Gliwice
Wysłany: 2012-11-28, 21:28   

Witam Pani Małgorzato!
Co do moich przyjaciół to nie wiem czy oni się cieszą, że mają mnie (a raczej nas - całą rodzinę) czy raczej my bardziej cieszymy się z tego, że mamy ich. Jesteśmy rodziną adopcyjną, mamy dwoje dzieci. Wraz z przyjaciółmi tworzymy małą grupę wsparcia. Problemy nasze sporo odbiegają od problemów innych rodzin, w których dzieci nie były narażone na bardzo niekorzystne warunki życia płodowego. Wzajemnie więc wymieniamy się obserwacjami i rozmawiamy o problemach, których nigdy nie poruszylibyśmy z innymi ludźmi ze względu na ich "inność". Przygotowywaliśmy się do adopcji jeszcze w czasie, kiedy o FAS nikt się nawet nie zająknął. Popieram więc gorąco wszystkie akcje, które mogą pomóc w poznaniu tego zaburzenia, głównie w środowisku lekarzy, pedagogów i psychologów. Oczywiście uważam także, iż przyszli rodzice czy opiekunowie powinni być informowani o tym z jakimi problemami przyjdzie im się zmierzyć ponieważ życie z Fasolkami dalekie jest od życia społecznie rozumianego jako "normalne". Bardzo podziwiam Pani wiedzę i pracę pani Małgorzato. Z całego serca życzę sukcesów!
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,11 sekundy. Zapytań do SQL: 13