FAScynujące forum Strona Główna FAScynujące forum
Forum dla rodziców, opiekunów i specjalistów zainteresowanych problematyką zaburzeń rozwojowych u dzieci i młodzieży

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  StatystykiStatystyki
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum  DownloadDownload

Poprzedni temat «» Następny temat
Potrzebuje pomocy
Autor Wiadomość
yoku 
yoku

Dołączyła: 26 Sty 2011
Posty: 2
Skąd: strażów
Wysłany: 2011-02-08, 18:30   daję rade

dzięki za wsparcie, międzyczasie dowiedziałam się, że dziecko z opinią z ppp, a tak jest w przypadku Krystina powinno być objęte programem dostosowanym do jego możliwości, napisałam list do dyrekcji szkoły powołując się na przepisy obowiązujących rozporządzeń. Do problemów z nauka Krystian ma problem z zachowaniem, wydurnia się gdzie sie da i u kogo sie da, ale to jest dziecko do opanowania ale trzeba sposobu. Ja sobie radzę mniej więcej są lepsze i gorsze dni. Jak będzie pod kontrolą w szkole będzie lepiej funkcjonował i o to walcze już 3 rok. Myślę, że dam radę, są dni, że matematykę chwyta, ale przewżnie to droga przez mękę. Nie wymagam cudów naprawdę, 3 i jesteśmy szczęsliwi. Przy czym on z podstawowych przedmiotów ma wiedzę na 3, ale ma problemy z pisaniem testów i sprawdzianów, nie wyrabia w czasie, walczę o dostosowanie formy sprawdziamu do jego możliwości. Jak to w Polsce walenie głową w ścianę. Niby proste a nie do przebrnięcia. Wszystkiego próbowałam odrabiania lekcji poza domem też, zapisałam do świetlicy integracyjnej i do 4 był często sam z panią, ale pani nie byla w stanie zmusić go do lekcji, wszystko na mamę czeka.Wiem, że cierpliwość to najmądrzejszy sposób, a ja do aniołów nie należę. Dzięki za wsparcie.
_________________
aloj
 
     
ANA 

Wiek: 30
Dołączyła: 16 Lis 2010
Posty: 4
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2011-02-16, 20:36   Do matki z wyrzutami sumienia

Nie wiem czy moje słowa trochę zabiorą żalów, ale chciałabym wytłumaczyć troszkę z innej strony.
Jestem osobą z FAS i jestem już dorosła. Urodziłam się z wszelakimi alergiami, częściową dysmorfią twarzy (wyrosłam z niej) oraz problemami natury psychicznej, oczywiście związanymi z uszkodzeniami OUN i traumatycznymi przeżyciami - jest mi ciężko rozgraniczyć co z czego wynika.
Leczyłam się w Monarze, byłam w Pogotowiu Opiekuńczym i Ośrodku Wychowawczym. Jestem alkoholiczką i narkomanką, oczywiście nie zaspakajającą swych nałogów;). Jestem jak wcześniej wspomniałam po O.L.U. Monar.
Dlaczego piszę do Ciebie matko pełna wyrzutów sumienia? Chcę Tobie powiedzieć, że moja matka też nie wiedziała, iż jest w ciąży. Piła na umór nawet jak się dowiedziała, ponieważ miała wyrzuty sumienia i się bała tego co uczyniła. Jakimś cudem się urodziłam z częściowym Fasem. Nikt tego u mnie nie diagnozował, ponieważ matka się nikomu nie przyznała. Możesz sobie tylko wyobrazić przez co musiałam przejść i ile ciemnych psychologów wymyślało mi jakieś psychopatie albo inne wynaturzenia psychiczne.
Wpadłam w nałóg alkoholowy mając 10 lat. Matka oddała mnie do Pogotowia jak miałam 13 lat, a póżniej po 6 latach abstynencji znów zaczęła pić.Matka jest alkoholiczką jak z resztą cała rodzina:(. Jak się dowiedziałam o FAS? Przypadkiem przeczytałam jej pamiętnik z terapii jak uciekłam z PO by ukraść coś z domu. Napisała w nim, że mnie nienawidziła, a jednocześnie miała wyrzuty sumienia, że mogła zrobić mi taką krzywdę. Właściwie to póżniej piła po to by poronić, a jak na złość urodziłam się na pierwszy rzut oka zdrowa. Waga prawidłowa, łeb nie za mały, móżdżek wielkości akuratnej:). Do czego biję?
Po tych wszystkich latach, gdy zrozumiałam co ze mną nie tak to wiesz co? W ogóle nie mam żalu o to co się stało? Po prostu się stało. Nie mogę mieć pretensji do mojej matki za jej nie wiedzę. Jedyną rzecz, która zniszczyła mi życie to, że mnie oddała, odrzuciła i pozwoliła żeby ojciec mnie maltretował. Największy żal mam o to, że nigdy nie chciała być moją matką! Miłość wybacza, wszystko przetrzyma itp. Wybaczyłam jej od razu gdy się dowiedziałam, że mam FAS, lecz odrzucenie to rzecz, z którą nie mogę się pogodzić.
Więc, matko pełna wyrzutów sumienia zrozum, że co się stało to się nie odstanie, ale najważniejsza jest w tym wszystkim miłość do dziecka. Domyślam się, że poczucie bezpieczeństwa i miłości ma pozytywny wpływ na takie anomalie :) . Pozdrawiam ciepło.
 
     
basia 

Wiek: 41
Dołączyła: 18 Lut 2010
Posty: 3
Skąd: woj. lubelskie
Wysłany: 2011-06-13, 00:47   

Prowadziłam pogotowie rodzinne, trafił do mnie noworodek z diagnozą fas i wiele, wiele różnych zaburzeń. Niemalże od 1-go wejrzenia zakochaliśmy się w malcu. O FAS nie wiele wiedzieliśmy. Szymonek był dla nas taki śliczny ale nie dla naszego neurologa. Diagnoza była powalająca to będzie warzywko dziecko powinno trafić do ośrodka dla upośledzonych. Mops skierował dokumenty do takiego ośrodka w Gdańsku. Przepłakałam wiele nocy prosiłam Boga o pomoc i stało się malec został z nami na zawsze(zrezygnowaliśmy z pogotowia rodzinnego). Młody miał wadę serca, wadę słuchu, agenezję ciała modzelowatego, uszkodzony robak. Oczywiście były problemy z jedzeniem do 4 miesiąca jadł 60mll przez godzinę, jeden wieki koszmar dopiero jak zaczął jeść kleiki to już było z górki. Zostaliśmy skierowani do W-wy na badania słuchu-wada 80-90% w między czasie okazało się że ma rozczep podniebienia. Rehabilitujemy Szymona od samego początku jak trafił do nas metodą NDT Bobath. Od 8 mc życia chodzimy do psychologa teraz niedawno natrafiliśmy na dobra logopedę i zaczęliśmy zajęcia z pedagogiem metodą Knillów. Od sierpnia ruszamy z integracją sensoryczną. Pod koniec czerwca jedziemy na turnus rehabilitacyjny tak więc dużo pracujemy. Efekty? pojawiły się dopiero po jak ja to nazywam cudzie tzn., młody miał założone dreny ponieważ płyny zalewały mu uszy, lekarze dawali mu 10-15% poprawy a tu niespodzianka 50 % jestem taka szczęśliwa Z istotnych spraw jeszcze dodam że duży wpływ ma muzyka, Szymon często słucha poza dziecięcymi nagraniami muzykę relaksacyjną, do usypiania kołysanki. Z jadłospisu wyrzuciliśmy cukier zastępując go fruktozą. nie wiem co mam jeszcze napisać proszę o pytania postaram się odpowiedzieć a tymczasem zapraszam na naszego bloga myślę że też coś można znaleźć . Pozdrawiam wszystkich forumowiczów. http://wwwbloggerfas.blogspot.com
 
     
olinker 

Dołączyła: 03 Cze 2011
Posty: 4
Skąd: Kraków
Wysłany: 2011-06-15, 11:30   

Witajcie:)
Już wielokrotnie chciałam się z kimś skontaktować. Jestem mamą biologiczną synka. I wstyd mi za to że jestem matką, bo skrzywdziłam własne dziecko. O ciąży dowiedziałam się w 5 (początek 6 tygodnia ciąży) i od tamtej pory nie tknęłam się alkoholu. Nie piłam nałogowo, ale w tamtym czasie jak na złość okazji nie brakowało. Raz upiłam się dość konkretnie. gdy dowiedziałam się o ciąży stanęły mi przed oczami wszystkie drinki, piwa i lampki wina. Od razu przyznałam się mojemu ginekolowi, a on że na pewno nic się nie stało. gdybym, piłam przez całą ciąże mogłabym uszkodzić płód. a jednak coś mi nie dawało spokoju i nie daje do dzisiaj. i płaczę do dzisiaj patrząć na niego. Sama nie wiem co mam robić. próbowałam się skontaktować z Panią M. Klecką ale bezskutecznie. ja bym nigdy nie wypiłam ani jednego drinka gdybym wiedziała o ciąży. była to wpadka ale razem z mężem chcieliśmy tego dziecka. to jest niesprawiedliwe!!!!!! jak zobaczyłam małego po urodzeniu rzuciło mi się w oczy jedno. płaska rynienka pod nosem i już wtedy się poryczałam. do dzisiaj mąż myśli, że to ze szcześcia. bo po części też...przecież urodziłam dziecko, nasze pierwsze.....ważył 3570g, 57cm, obwód główki 34cm. Synek w zasadzie rozwija się prawidłowo, ma skończone 8 miesięcy (9,5kg, 74cm, obwód głowy 44,5cm) i już prawie śmiga przy meblach, stoi, odwraca się gdy się do niego mówi, pod warunkiem że się czymś strasznie nie zajmie. jest na mleku zastępczym od 4 miesiąca bo mi pokarmu brakło. ale ładnie je, noc przesypia całą niemal od początku, czasem się budzi 1-2 razy. teraz ząbkuje i boli go, dlatego nad ranem nie chce spać, ale jak mu dam butelkę i przytule to usypia. wieczorami jak go próbuje uśpić to tak jakby lunatykował, tzn. prawie śpi a jednak się rzuca na łożku, przekłada z boku na bok, dopiero jak go wezmę na ręcę lub zacznę szumieć koło uszka lub śpiewać kołysankę uspakaja się i zasypia. chodzi trzymany pod paszkami i za rączki. Lekarz pediatra nie ma żadnych zastrzeżeń - dziecko rozwija się prawidłowo.

Przepraszam, że ja się tak żale, że potrzebuje z kimś porozmawiać, jestem z tym sama, nie potrafie się przyznać mężowi, rodzinie. Mąż wiedział, że piłam alkohol bo zazwyczaj byliśmy razem. a co do innych domowników to ciągle mi stają przed oczyma momenty jak na imieninach bądź przyjęciach częstowali mnie winkiem, lub innym alkoholem a ja zawsze odmawiała. nie potrafiłam zrozumieć jak mogą namawiać kobietę w ciązy do picia alkoholu. a jakiś mam żal do teściowej, która wręcz obraziła się na mnie jak odmówiłam napicia się jej likieru. jak ludzie nie zdają sobie sprawy ile tym można wyrządzić zła i tym samym zastanawia mnie dlaczego tak mało się mówi o tym problemie w Polsce.

ja już nie chcę płakać, chcę mu pomóc, chcę żeby skończył szkołę, założył rodzinę, usamodzielnił się, tylko jak czytam o Fas znów czuje jakby mnie głaz przytłaczał i czuje się bezradna.
jak ja mogę go zdiagnozować, gdzie w Krakowie szukać pomocy?? Jeśli jest jakaś fasolkowa mama z Krakowa to proszę o kontakt.
pozdrawiam
 
     
basia 

Wiek: 41
Dołączyła: 18 Lut 2010
Posty: 3
Skąd: woj. lubelskie
Wysłany: 2011-06-15, 23:59   

Myślę że nie masz się czym martwić tym bardziej że i lekarz nic złego nie widzi, ja z Szymonkiem byłam u M. Kleckiej jakiś czas temu w Lędzinach. Pomimo że pierwszą diagnozę postawili lekarze z naszego szpitala tuż po narodzinach niunia zresztą matka piana go rodziła więc miał promile we krwi, chciałam poznać opinię innych specjalistów.
Dobrym fachowcem w dziedzinie FAS jest też Teresa Szumiło w sierpniu organizuje turnus w Węgierskiej Górce. Musiałabyś się z nią skontaktować i podpytać czy w tym czasie przyjmie Was. Ona przyjeżdża z Torunia.
A teraz troszkę o moim Szymciu: było robione usg przez ciemiączko i podejrzenia agenezji ciała modzelowatego. Tomograf (lepszy jest rezonans), potwierdzenie acm, uszkodzenie robaka. Rokowania wg. neurologa z Białej bardzo słabe. Maluch jeszcze nie chodzi, nie siedzi, nie mówi, ale i tak jest najukochańszy i najsłodszy. Do snu włączam kołysanki dla dzieci- takie smętne- super zasypia. Wskazana jest muzyka relaksacyjna. Nie wiem co jeszcze napisać jakby co to na naszym blogu jest troszkę fotek naszej żabki. Pozdrawiam
http://wwwbloggerfas.blogspot.com/
 
     
olinker 

Dołączyła: 03 Cze 2011
Posty: 4
Skąd: Kraków
Wysłany: 2011-06-21, 23:15   ...

Basiu,
nie potrafię sie nie martwić. Chciałabym żeby ktoś przyjechał do Krakowa i tutaj na miejscu wytłumaczył mi że niepotrzebnie się martwię. Nie chcę z nim podróżować autobusami, a samochodem nie ma mowy, bo mąż jeździ do pracy.
Mój synek jest najukochańszy, z dnia na dzień widzę jak się rozwija. Zaczął w tym tygodniu coś tam mówić, przypomina to trochę mama, da, dada, baba, ale wymyka mu się, nie mówi tego świadomie. jak mówię do niego to on patrząc mi na usta wykonuje te same ruchy, ale bez słów. ze dwa razy może powtórzył mama. niesamowite efekty są przy dziadkach. Oni tak rewelacyjnie ze sobą gadają, śmieją się.....itd czasami pomacha "papa" ale nie zawsze. gada ze mną ale tak po swojemu czasem. opanował już ładnie wstawanie i pomalutku robi kroczki, ale jednak jego ulubionym zajęciem jest raczkowanie co opanował perfekcyjnie. widzę jak on potrzebuje mnie i uwielbiam podchodzić rano do łóżeczka jak się obudzi, on wtedy stoi i wyciąga rączki, biorę go on się przytula i idziemy razem z powrotem do taty i śpimy dalej. Boże ja tak bardzo chce żeby on się dobrze rozwijał. gdybym wiedziała o tym jakie zagrożenie niesie alkohol to inaczej podeszłabym do tego tematu. byłabym ostrożniejsza. ja nie wiedziałam, że on jest aż taki niebezpieczny. teraz przed wypiciem lampki wina na wieczór, rano robię test ciążowy, żeby mieć 100% pewność.
a wiecie co jest "najlepsze" dzień przed imprezą zrobiłam test ciążowy. moja koleżanka mi to zasugerowała (ona starała się o dziecko i ciągle mówiła o jednym). okresy zawsze miałam długie nawet do 37-39 dnia. wtedy test wyszedł negatywny. kilka dni później już pozytywny...........................minęło już tyle czasu a ja pamiętam wszystkie szczegóły.

On musi być zdrowy........nigdy sobie nie wybaczę, jeśli zrobiłam mu krzywdę.
Proszę niech mi ktoś pomoże.

niech mi ktoś podeślę tą ankietę o której piszecie na forum.
 
     
magda1987 

Dołączyła: 23 Cze 2011
Posty: 1
Skąd: Wołomin
Wysłany: 2011-06-27, 21:01   

Olinker nie możesz tak panikować i wciąż się obwiniać!!!
Myśl pozytywnie i najważniejsze żebyś teraz dała swojemu maluszkowi najlepszą opiekę na świecie!!! Moja siostra jest alkoholiczką, piła całą ciążę z moim siostrzeńcem :( Kamilek jest radosnym i naprawdę mądrym dzieckiem, nie ma aż tak widocznych zmian rys twarzy jak u dziecka z FAS ale nie wierze w to że może być zdrowy skoro alkohol przepływał przez jego ciałko od poczęcia ;( nie była z nim nigdy u specjalisty w celu zdiagnozowania FAS, nie chce o tym słyszeć!!! Ja obecnie pisze prace mgr o FAS, szukam rodzin które opowiedzą mi jak ich dzieci odnajdują się w środowisku, jakie mają problemy wychowawcze z Fasolkami. Z tego co piszesz masz malca jeszcze, nie obwiniaj się nie chcialas tego, a takich osob jest tysiace jak ty!!!! Trzymaj się i pisz!!!!
 
     
olinker 

Dołączyła: 03 Cze 2011
Posty: 4
Skąd: Kraków
Wysłany: 2011-06-28, 01:13   

magda1987 pewnie nie masz dziecka, ale jak będziesz mieć to zrozumiesz co czuje i nie potrafię inaczej. zmarnowałam szansę na to by urodzić zdrowe dziecko (i tak bardzo utrudniłam mu życie) i to w taki sposób, ale zrobię wszystko by mu pomóc bo kocham go jak nikogo na świecie!!! Mam również nadzieje, że jeszcze kiedyś zajdę w ciążę...

Bardzo Cię proszę o to byś dzieliła się na forum informacjami jakie uzyskasz od rodzin Fasolek.
bardzo to będzie pomocne dla mnie:)
Pozdrawiam;D
 
     
Wyrodna 
pijąca w ciazy


Dołączyła: 09 Sty 2011
Posty: 15
Skąd: Polska
Wysłany: 2011-07-06, 10:51   

Witam ...To ja zakładałam wątek o mojej córce :) Na dzień dzisiejszy ma 14,5 miesiąca chodzi ślicznie od półtora miesiąca i potrafi mówić całymi zdaniami " co to jest" "kto to jest" itp ;) Sama jestem w szoku ale naprawde pieknie sie zaczeła rozwijać co oczywiście nie daje mi całkowitego spokoju i nie zagłusza moich wyrzutów sumienia w kwestii picia alkoholu w ciąży.Jest nerwowa i zle sypia ale oprocz tego jest bardzo towarzyska,kocha dzieci i smieje sie do kazdej napotkanej osoby ;) Magda 1987 : Tez mam zamiar pisac prace mgr o FAS bo to poważny problem a w Polsce jednak wciąż zbyt mało nagłosniony.Potrzeba wielu kampanii i szkoleń w zakresie picia alkoholu przez kobiety w ciąży oraz edukacji w zaresie konsekwencji jakie to niesie -kazdy ginekolog powinien dac kobiecie zaraz po badaniu potwierdzajacym ciaze arkusz o FAS lub opowiedziec o szkodach jakie moze wyrzadzic alkohol u dzidziusia ;( Co do Olinikier to prosze nie dobieraj sobie do głowy.Ja w 6 tyg dowiedziałam sie o ciąży a wcześniej bardzo duzo pilam do przysłowiowe"maty" ( oblewanie obrony pracy licencjackiej,wakacje itp ) ;/ Tak bylo prawie codziennie dopoki nie zrobilam testu.Potem zero alkoholu do 18 tygodnia - potem USG 4D -mózg dziecka pieknie rozwiniety itp także nie martw sie bo z tego co mi mowil lekarz to gdybym uszkodzila płód do 6 tyg to prawdopodobnie doszłoby do poronienia ale dzidzius sie utrzymal a potem nie piłam wiec wszystko w porzadku bylo do tego czasy... Ja jestem troszke w innej sytuacji ,duzo gorszej .....zreszta czytalas napewno poczatk watku ;( Pozdrawiam // Do Yorkanka - napisz prosze co u Ciebie ? :) Jak Krzysiu? Pozdrawiam
 
     
joasia 
joasia

Dołączyła: 10 Wrz 2014
Posty: 1
Skąd: wroclaw
Wysłany: 2014-09-10, 09:37   

Witam! Moglabys napisac cos wiece,jak obecnie rozwija sie Twoja corka?
_________________
joasia
 
     
monia 

Dołączyła: 13 Lis 2014
Posty: 1
Skąd: krakow\bad bentheim
Wysłany: 2014-11-13, 11:07   

Drogie Mamy, mieszkam w Niemczech i chcemy z mezem adoptowac 2letnia dziewczynke z Fas, duzo czytalam naukowych artykulow na ten temat ale to sa zazwyczaj suche informacje, chcialabym bardzo poznac Mame, ktora ma dzieciateczko w tym wieku i podzielic sie ze mna informacjami jak na codzien postepowac,jakie zainteresowania maja Fasolki, wymieniac sie doswiadczeniami, chcemy z mezem dac duzo milosci ale wiem ze trzeba rowniez odpowiednio postepowac zeby zycie dla naszej Fasolki nie bylo ciezarem. prosze na maila monia131292@wp.pl
_________________
monia
 
     
Zmartwiona 

Dołączyła: 23 Gru 2015
Posty: 2
Skąd: Krakow
Wysłany: 2015-12-30, 13:23   

witam Was, nie wiem czy ktoś jeszcze zagląda tutaj... jest mi bardzo ciężko..
Popelniłam największy bład w moim życiu...
piłam alkohol gdy jeszcze nie wiedziałam, że jestem w ciąży...
niestety byłam akurat na urlopie i do konca 2 tygodnia od zapłodnienia (wiem dokladnie kiedy było zaplodnienie) czyli tak jakby do konca 4 tygodnia ciązy piłam. Odkad się dowiedziałam ani kropli alkoholu... na poczatku bardzo sie cieszylismy ale pozniej zaczelam czytac informacje w internecie odnoscie picia alkoholu w ciazy i jestem załamana. Codziennie płacze, nie potrafie normalnie funkcjonowac... bardzo się martwie o to maleństwo, nigdy w zyciu bym tak nie postąpiła, niestety tak sie złozyło ze akurat mialam urlop.. na codzien nie pije alkoholu... a teraz wychodze na alkoholiczke ktora zniszczyla zycie swojemu dziecku...
tak bardzo chcialabym cofnac czas i wszystko naprawic, nie potrafie niczym sie cieszyc, nie widze sensu w niczym...
Ciekawa jestem jak potoczyły sie losy dziewczyn -Wyrodnej i Olinker, niestety nie piszą chyba nic juz po tym nickiem. Mam nadzieje ze wszystko u nich dobrze...
U mnie jeszcze kilka miesiecy do porodu.. kilka bardzo ciezkich miesiecy w wielkim stresie i poczuciu winy.. :(
oczywiscie powiedzialam o sytuacji trzem roznym ginekologom ktorzy mnie uspokajali ze na pewno wszystko bedzie dobrze...
modle sie o cud, choc wiem, ze sobie na to zasluzylam...:((
Pozdrawiam wszystkie Fasolkowe mamy i życze powodzenia
Ostatnio zmieniony przez Zmartwiona 2016-09-11, 12:50, w całości zmieniany 1 raz  
 
     
JednaZwielu 

Dołączyła: 10 Lip 2015
Posty: 5
Skąd: Śląsk
Wysłany: 2015-12-30, 15:49   

To co się stało to się już nie odstanie . Jednak proponuję pozytywnej energii nabrać , jesteś w ciąży i dziecko odczuwa Twój niepokój i strach . Musisz myśleć pozytywnie , dobra kondycja dziecka to nie tylko zdrowe posiłki ale i zdrowy spokojny sen , spacery i przede wszystkim spokojna zadowolona mama. Pozdrawiam
_________________
JednaZwielu

Fas a Tam gdzie się kocha nigdy nie zapada noc
 
     
Zmartwiona 

Dołączyła: 23 Gru 2015
Posty: 2
Skąd: Krakow
Wysłany: 2016-02-13, 20:11   

Czy miał ktoś kontakt z Wyrodną i Olinker i moze wie jak potoczyły sie ich losy???
Prosze o jakas informacje....
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,25 sekundy. Zapytań do SQL: 12