FAScynujące forum Strona Główna FAScynujące forum
Forum dla rodziców, opiekunów i specjalistów zainteresowanych problematyką zaburzeń rozwojowych u dzieci i młodzieży

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  StatystykiStatystyki
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum  DownloadDownload

Poprzedni temat «» Następny temat
Potrzebuje pomocy
Autor Wiadomość
Wyrodna 
pijąca w ciazy


Dołączyła: 09 Sty 2011
Posty: 15
Skąd: Polska
Wysłany: 2011-01-19, 14:53   

Czytałam ze FASolkowe dzieci mają bardzo duże skłonnosci do alergii wiec to pewnie dlatego takie problemy ;/ Czemu Krzysiowi nie zrobią gastro albo kolonoskopii? Wiem ze to nie przyjemne ale wtedy byłaby jasnosc..albo chociaz rezonans z kontrastem zeby uwidocznic prace układu pokarmowego? ;/ Zrobiliscie juz wszystko w tym kierunku ? ;/
 
     
yorkanka 
yorkanka

Wiek: 38
Dołączyła: 01 Lut 2010
Posty: 20
Skąd: Poznań
Wysłany: 2011-01-19, 16:32   

Krzychu nie mial byadań w kierunku alergi :ban: Miał gastroskopie co mnie zirytowało, bo problem jest na drodze żołądek - odbyt (pampers) a nie buźka-żołądek!!! A co mnie jeszcze bardziej irytuje to fakt nieotrzymania do dnia dzisiejszego od października wyników owego badania i jednoznacznego wypisu ze szpitala !!!!!!!!!!!!!!!!!! Kochana ja robie co mogę, ale w odpowiedzi slysze było trzeba iśc na medycyne więc co mi zostaje ;( Ostatnio psycholożka Krzysia była na jakimś szkoleniu o neurorozwoju poznała kogos tam, z kim rozmawiała na temat Krzysia i dała mi namiar na ów kogoś kto przyjeżdza do polski raz w miesiacu. Pan oglądnie Krzyśka i rozpatrzy co by było można zrobić w realiach polskich. Wstępnie powiedział że z tego co juz mu wiadomo na temat mojeg synka to w polsce nie wiele sie zrobi i trzeba by było rozważyć leczenie zagraniczne - kosztowne, przewyższające nasze możliwości ;(
_________________
http://fasolkowy-krzys.blog.onet.pl
 
 
     
Wyrodna 
pijąca w ciazy


Dołączyła: 09 Sty 2011
Posty: 15
Skąd: Polska
Wysłany: 2011-01-20, 07:58   

Ehh.... ;( Macie kontakt z jakąs fundacja które moze wam pomóc w uzbieraniu pieniążków na leczenie Krzysia za granicą? Tu chodzi o zdrowie Krzysia i naprawde szkoda dziecka zeby się tak meczylo..To grozi odwodnieniem,zaburzeniem gospodarki wodnej.wypłukaniem elektrolitów itp a w przypadku tak malych dzieci to niebezpieczne ;/ No i jest uciężliwe dla was również ;( Bardzo nalegajcie i dopilnujcie tego spotkania z osobą która może skonsultować Krzysia i potem napewno pieniążki sie znajdą bo w Polsce jest dużo chojnych ludzi i trzeba sobie pomagac :) p.s-a jakby zrobili Krzysiowi kolonoskopie?Może ma zespół Crohna-Wilsona?itp? Trzymam kciuki za was !
 
     
yorkanka 
yorkanka

Wiek: 38
Dołączyła: 01 Lut 2010
Posty: 20
Skąd: Poznań
Wysłany: 2011-01-20, 12:26   

Jesteśmy pod TVN dorażnie - Krzyś dostał sprzęt rehabilitacyjny naprawdę super, tyle że tvn pomaga budowac szpital i środki ma ograniczone. Bardzo bym chciała by najpierw ktoś mi naszego smoczka pożądnie zdiagnozowal później będę się partwic o kase. Wiesz mlody jako tako nie cierpi bo on za wiele nie czuję. Obserwujemy ostatnio jakby poprawę czucia, no ale jeszcze nie jest to takie czucie jakie byc powinno. Odwodnić mu sie nie pozwolę co podaje mu juz drugi rok dzien w dzień probiotyki, a w dni kiedy mamy wode, a nie kupkę czy mocniej luźniejsze to obligatoryjnie dostaje elektrolity. On z natury jest chudziuteńki, teraz jeszcze zjechał z wagi więc dwoję sie i troję by nie łapał innych zaburzeń od strony gastro. Już pytałam o kolono, może przy nastepnej okazji się cos da wymusić... Już bym wolała żeby żadnych zespołów nie miał chyba że jakiś rockowy :D Dzięki za kciuki napewno się przydadzą :* My za Was też trzymamy całą ekpią :)
_________________
http://fasolkowy-krzys.blog.onet.pl
 
 
     
Wyrodna 
pijąca w ciazy


Dołączyła: 09 Sty 2011
Posty: 15
Skąd: Polska
Wysłany: 2011-01-21, 09:28   

Prosze prosic pediatre o skierowanie na kolonoskopie...Nie wiem ile to kosztuje prywatnie ale lepiej skonsultowac to wczesniej z zaufanym lekarzem ;/ W jakim stoponiu Krzysiu ma zaburzenia czucia?zimno,ciepło?ból?dotyk?
 
     
yorkanka 
yorkanka

Wiek: 38
Dołączyła: 01 Lut 2010
Posty: 20
Skąd: Poznań
Wysłany: 2011-01-21, 11:42   

Wiesz co z ta kolonoskopią to sa jaja jak beret, nie zrobia inaczej niz w warunkach szpitalnych(musi byc znieczulenie) i samo skierowanie nic nie da bo raz musi byc przyjęty na oddzial - a nie ma wskazań !!!!!! Dwa jest pod stałą opieką gastrologa, który skierował na oddział i wykonanie kolono a zrobili gastro !!!!! Do dziś nie ma wyników i cisza jak makiem zasiał. Cięzko mi to opisać ile z tym mamy przepraw. Mianowicie o czucie to był moment że nie czuł nic krew sie lała a on bawił sie dalej ;/ Teraz jest ciut lepiej, ale to tez zalezy od dnia. Zimno ciepło tez nie robi mu róznicy, kocha siedzieć w sniegu i wogole nie przeszkadza mu że jest mokry i jest mu zimno. Przez kope czasu nie miał wogóle smaku i czasem mam wrażenie, że do teraz jest to zaburzone znacznie. Opiszę to choć jest to drastyczne... Jakieś 9 miesięcy temu młody zjadł kupę pieska (yorka-domowego) i pokazywał jakie pyszne!!!! Dalismy mu po tym i musztarde i sól i cytryne - nie zareagował wcale na różnice smaku. Na chwilę obecną wygląda to tak na cytrynke czasem sie troszke skrzywi, ale na reszte co by to nie było ( w granicach jego diety) wszytsko jest mniam mniam. Był tez okres w którym nie wolno było dotknąć małego, ale po dowrażliwianiu jakos mineło i teraz da się przytulic a czasem nawet ma potrzebę i przytula się sam na sekunde :) :)
_________________
http://fasolkowy-krzys.blog.onet.pl
 
 
     
Wyrodna 
pijąca w ciazy


Dołączyła: 09 Sty 2011
Posty: 15
Skąd: Polska
Wysłany: 2011-01-21, 11:57   

O rany.Przerazilas mnie z tą kupką ;/;/;/ Normalnie to każdy by mial odruch wymiotny...A zapachy? nie wyczuł że kupka śmierdzi ?:/ Moja tez czasem zachowuje sie jakbym jej krzywde robila dotykiem ;( Wrecz jest nadwrazliwa ;/ Zwlaszcza po cwiczeniach nie da sie dotknac i przerazliwie placze gdy chce ja przytulic albo jak chce ja ubrac to jest katorga....podobno kolonoskopia prywatnie z narkoza ok 450 zl ;/ Dla jednych to duzo dla innych mało ;/ Ja osobiscie nie wiem czy bym wyrobila miesiecznie przy moim wychowawczym 400 zl plus zasilek decydujac sie na takie badanie ;/
 
     
yorkanka 
yorkanka

Wiek: 38
Dołączyła: 01 Lut 2010
Posty: 20
Skąd: Poznań
Wysłany: 2011-01-21, 12:26   

Spoko nie takie to przerażające Krzyś potrafi inne gorsze numery walić :) Zapach im bardziej cuchnący tym fajniejszy - pewien sposób stymulacji. Z tą nadwrażliwości to u nas też jest nie lada problem, mamy super neurologa i mówi na młodego że to "wielka niewiadomo i chodząca bomba" Z sekundy na sekunde zmienia sie z nadwrażliwości na niedowrażliwośc tak samo ma z nampięciami a chwilę potem wiotkość !!! Wiesz co my już majątek straciliśmy przy diagnozowaniu Krzysia, miesięczne koszta wizyt już są koszmarem, a mamy jeszcze jedno dziecko i trzecie w drodzę :) Tak że 400 piechotą nie chodzą :(
_________________
http://fasolkowy-krzys.blog.onet.pl
 
 
     
Wyrodna 
pijąca w ciazy


Dołączyła: 09 Sty 2011
Posty: 15
Skąd: Polska
Wysłany: 2011-01-23, 09:18   

Eh..Witam.U nas obydwóch raz lepsze raz gorsze dni ;( Ja to juz nie mam sily..Histerie młodej,nieprzespane noce i ten nieustajacy placz doprowadzą mnie do choroby psychicznej ;( ;(..W dodatku nic mnie nie cieszy bo ona ani nie siedzi,ani nie stoi ani nie raczkuje...Jej rozwoj zakonczyl sie na etapie 7 miesiecznego dziecka....;/ Sam rehabilitant ocenil tak jej rozwoj wiec to nie jest moj wymysl :( :( Czas jest cenniejszy niz najwieksze pieniadze bo jego cofnąć sie juz nie da a pieniadze rzecz nabyta ;( Zaluje ze odwrotne myslenie do tego mialam w ciazy :( :(:(:(
 
     
yorkanka 
yorkanka

Wiek: 38
Dołączyła: 01 Lut 2010
Posty: 20
Skąd: Poznań
Wysłany: 2011-01-23, 10:26   

Nie przejmuj się ja dzis też opadam z sił. Młody od kilku dni gorzej sypia, ale dzisiejsza nocka była koszmarna. płakał w sumie bez powodu :( Wiesz ja też miałam taki moment że nic mnie nie cieszyło, depresja się wkradała, bo żadnych postępów w rozwoju nie było młody jako dwu latek mial cofnięcie o przeszło rok... Ale nie poddałam sie, walczyłam dalej... bo przecież kiedys musi być lepiej. No i sie nie myliłam. Czasu owszem nie cofniesz, ani go nie kupisz, ale zawsze ty masz wybór i zamiast wyrzutów, zamartwiania i oczekiwania że wszytko przyjdzie w jeden dzien, możesz się uśmiechnąć i uwierzyc że wszystko przyjdzie z czasem. Jednemu zajmie to rok drugiemu pół roku. My dopóki nie nabralismy dystansu i nie przestaliśmy oczekiwac cudu, też mielismy różne stany, prawie z rozwodem włącznie :( Później zrozumielismy że nic nam to nie da, po co się zadręczać, patrzeć z dnia na dzien czy moze już ciut stabilniej siedzi ???? Poprostu uwierzyliśmy w przeznaczenie i w to że kiedyś Krzys zacznie sie rozwijać,dzięki stymulacja, rehabilitacja i wszystkimi dobrami jakimi go otaczamy. Także nabralismy dystansu do całego FASu i teraz cieszymy sie że z dnia na dzień Krzyś cos nowego załapie, co nie oznacza ze po progresie nie ma regresu ...
_________________
http://fasolkowy-krzys.blog.onet.pl
 
 
     
Wyrodna 
pijąca w ciazy


Dołączyła: 09 Sty 2011
Posty: 15
Skąd: Polska
Wysłany: 2011-01-25, 11:50   

Witaj...Dzisiaj to ja miałam baaardzo cieżką noc ;/ Mloda dostala wczoraj strasznej biegunki ( zielone wodniste kupki)..Dzisiaj to samo..O 13 ide do lekarza spytac co mam robic ;/ Efektów ćwiczen dalej brak ;/ Krzysiu miał integracje sensoryczną?Przyniosla efekty? pozdrawiam :*
 
     
yoku 
yoku

Dołączyła: 26 Sty 2011
Posty: 2
Skąd: strażów
Wysłany: 2011-01-26, 22:27   też mam Fasolkę

Jestem matką adopcyjną od 6 lat, 12 letniego obecnie chłopca, mam opinie z PPP o Adhd, ale ja wiem, że to FAE, nie mam pojęcia jak się rozwijał do 6 roku życia, na pewno matka piła. Największym problemem jest szkoła, mimo opini z PPP nikt się nią w szkole nie przejmuje, jestem zdana sama na siebie. Męczę dziecko i siebie codziennymi obowiązkami szkolnym a efekty żadne, naganne zachowanie i 3 jedynki. Nie mam już sił, od 4 klasy proszę o dostosowanie zadań domowych i sprawdzianów do jego możliwości intelektualnych, nic nie wskórałam jak widać. PPP swoje, szkoła swoje a ja z dzieckiem sie męczymy, ja jego, on mnie. Nie miałam pojęcia co to trudne dziecko, o FAs/FAE dowiedziałam się niedawno. Przeczytałam parę artykułów i oświeciło mnie, to FAS/FAE, jak mu pomóc? jak przebrnąć obowiązkową naukę w szkole i nie oszaleć. Krystian dodatkowo nie wykazuje żadnego zainteresowania nauką, kłamie oszukuje, byle tu i teraz nic nie zrobić. Matematyka go przerasta i nadmiar nauki w 6 klasie też, dlatego kłamie i oszukuje.
Ja go rozumię ale nie mogę takiego postępowania akceptować. Wpadłam w dołek, mam urlop i nadrabiam z nim matematykę głównie i stoimy w ułamkach dalej, raz wie, 5 minut później nie wie ile 2x3. Ja mam program 6 klasy w paluszku on chwilę wie, a jedno zadanie proste robi 40 minut. Czy dam radę? Czy jak 100 razy powtórzy to się nauczy? A ma takie pomysły w kłamstwach, że tu inteligencja nie szwankuje,
_________________
aloj
 
     
Wyrodna 
pijąca w ciazy


Dołączyła: 09 Sty 2011
Posty: 15
Skąd: Polska
Wysłany: 2011-01-27, 10:52   

Witaj Yoku.
Jestem mamą malutkiej dziewczynki wiec narazie nie mam doświadczen pod względem nauki ale warto napisać nowy wątek na stronie głownej na ten temat bo nie wiem czy ktos jeszcze zagląda na niego oprocz mnie i Yorkanki :) Spróbuj też napisać na priva do pani Małgosi która jest tu administratorem ;) Szczerze Ci wspolczuje i kibicuje bo zapewne czeka mnie to samo za pare lat :( :( Myśle że moja kolezanka z ktorą zaczelam pisac wątek może sie wiecej wypowiedzieć w kwestii nauki oraz postępów bo tez ma syneczka :) pozdrawiam
 
     
yorkanka 
yorkanka

Wiek: 38
Dołączyła: 01 Lut 2010
Posty: 20
Skąd: Poznań
Wysłany: 2011-01-28, 19:55   

Cześć mama "W" :) Ciężkie nocki mam od kilku dni :/ znikłam bo nie wyrabiam czasowo... Efektów ćwiczeń nie zobaczysz w kilka dni, na to trzeba czasu kochana :)
Tak miał elementy integracji, bo całości nie mozna było zastosować :) pomagła dzis ma ciut lepsze czucie.

Witaj Yoku jutro przysiądę i odpisze na Twój post, tylko zbiore mysli do kupy, bom ostatnio roztargniona :)

pozdrawiam :)

[ Dodano: 2011-01-30, 10:44 ]
Yoku pytasz jak pomóc synkowi... Przedeswszytki spokój dla Ciebie będzie wybawieniem, nie kladz nacisku na super stopnie. Co prawda mam 3 latka ale widze jakie czekaja nas problemy za jakiś czas. Ja młodego rehabilituje od ukonczonych 2 lat wiem jaki ogrom czasu trzeba wlozyc by osiagnac minimalne wyniki...Spróbuj się skontaktować z rodzinami zastępczymi ze stowarzyszenia u Was w okręgu, mi bardzoo bardzoo pomogła rozmowa z rodzinami które tez wychowuja FASolki, jest u nas kilka rodzin ktore maja dzieci z FAS/FAE w róznym wieku. Szczerze polecam jakiś ośrodek rehabilitacyjny z psychologiem, badż tez neuropsychologiem, no i cierpliwość jeszcze raz cierpliwość. Pomagam też dziewczynie przy chłopcu 10 letnim najprawdopodobnie również z FAE przy nauce, było koszmarnie proste dodawanie było wyczynem na miare olipmijczyka :( Zaczełam się z nim uczyc przez zabawę. Do j.polskiego śpiewająco wpajamy słowa, ćwiczymy wymowe poprzez wierszyki do ćwiczen logopedycznych w formie myjemy szyby, czyścimy tapicerkę i takie tam zabawy językiem w buzi. Z matematyka ćwiczymy na bierkach i cukierkach :) Między czasie robimy dużo ale krótkich przerw wtedy np głaskamy pieski, kota, czy ostatnio modne stało sie głaskanie mojego rosnącego brzuszka i mówienie do niego :) Także swoiste wyciszenie :) Jeśli jakos będe mogła wesprzeć to śmaiło proszę pisać :) Pozdrawiam cierpliwie :*
_________________
http://fasolkowy-krzys.blog.onet.pl
 
 
     
Ania 

Wiek: 38
Dołączyła: 12 Wrz 2007
Posty: 22
Skąd: śląskie
Wysłany: 2011-02-08, 14:09   

Yoku,

Ja mam córkę 13 letnią, w pierwszej klasie gimnazjum, jest z nami od 5 roku życia. Ma zdiagnozowany FAS. Nauka i odrabianie lekcji to zawsze była dla nas i dla niej mordęga! Od czwartej klasy zaczęła chodzić do takiej pani (nauczycielki) na odrabianie lekcji i nauke, codziennie. Wiedziała, że musi iść, odrobić. Był spokój. Tam zajmowało jej to wszystko 1 godz., a w domu ok 3h. Skończyły sie wieczne awantury, żeby ją zagonic do odrabiania lekcji. Była i jest kompletnie niesamodzielna, sama nie siadzie do nauki, wszystko na siłe! Naprawde polecam ten sposób!
Teraz w gimnazjum juz nie chodzi do tej pani, ale mają też dużo mniej zadawane. To co ma, to ze mna odrobi, ale juz jakos łatwiej to jej przychodzi.
POWODZENIA i cierpliwości!! :) )
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,15 sekundy. Zapytań do SQL: 12