FAScynujące forum Strona Główna FAScynujące forum
Forum dla rodziców, opiekunów i specjalistów zainteresowanych problematyką zaburzeń rozwojowych u dzieci i młodzieży

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  StatystykiStatystyki
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum  DownloadDownload

Poprzedni temat «» Następny temat
Badania - nowe narzędzie diagnostyczne
Autor Wiadomość
Małgorzata 

Wiek: 57
Dołączyła: 09 Wrz 2007
Posty: 650
Skąd: Lędziny
  Wysłany: 2010-08-12, 21:33   Badania - nowe narzędzie diagnostyczne

Szanowni Państwo,


Zapraszamy do wzięcia udziału w badaniu, którego celem jest przygotowanie narzędzia przydatnego w diagnostyce poalkoholowych zaburzeń rozwojowych u dzieci. Zaburzenia takie mogą wystąpić u dzieci, które jeszcze w łonie matki zetknęły się z alkoholem – bardzo silną dla rozwijającego się płodu toksyną, powodującą szereg szkód zdrowotnych, z których najpoważniejszą w skutkach jest płodowy zespół alkoholowy (FAS). Jednym z jego objawów są charakterystyczne zniekształcenia twarzy (tzw. cechy dysmorficzne) Należą do nich:

1) krótkie szpary powiekowe,

2) spłycenie rynienki podnosowej (czyli części twarzy znajdującej się między nosem a górną

wargą, charakterystycznego „serduszka”),

3) cienka górna warga.



Oczywiście cechy takie mogą wystąpić u całkowicie zdrowych dzieci, które odziedziczyły urodę po swoich rodzicach i nie świadczą wówczas o jakichkolwiek zaburzeniach rozwojowych. Do diagnozowania cech dysmorficznych twarzy w przebiegu zaburzeń poalkoholowych służy skala obrazkowa, którą wykorzystywać będziemy w niniejszym badaniu.

Dzięki Państwa zaangażowaniu w badanie będziemy mogli szybciej i trafniej rozpoznawać FAS u dzieci, a następnie rozwijać skuteczne strategie terapeutyczne. Aby to było możliwe, musimy przetestować skalę na dzieciach w różnym wieku – dzieciach zdrowych oraz tych, które mogą cierpieć na FAS.

Badanie i udział Państwa w nim składać się będzie z następujących etapów:

1. Zaprosimy Państwa na spotkanie z ekspertem, który przeprowadzi z Państwem wywiad dotyczący rozwoju dziecka i wypełni przygotowany kwestionariusz, a także zbada dziecko fizykalnie (zmierzy, zważy, zmierzy obwód głowy i obejrzy).

2. Wykonamy dziecku pięć fotografii (całej twarzy, profilu, twarzy pod kątem 30 stopni, okolic oczu i okolic ust). Tożsamość dzieci będzie znana tylko ekspertowi.

3. Fotografie te będą następnie analizowane niezależnie przez dwóch diagnostów korzystających ze skali diagnostycznej. Następnie wyniki zostaną poddanie analizie statystycznej.



Badanie przeprowadzane będzie w następujących miejscach:

1. Centrum Pediatrii Dziecka w Sosnowcu, ul. G. Zapolskiej 3; 41-218 Sosnowiec

2. Pracownia Psychoedukacji i Terapii w Lędzinach, ul. Hołdunowska 70 A, 43-143 Lędziny.



Zostaniecie Państwo zaproszeni 1 raz do jednego z tych miejsc, a czas wizyty nie powinien przekraczać 1 godziny.



Zapewniamy, że wszyscy członkowie zespołu zaangażowanego w badanie są zobowiązani do zachowania tajemnicy lekarskiej. Dane dzieci nie będą identyfikowane w żadnych publikacjach naukowych. Zbieranie i przechowywanie danych będzie przebiegało zgodnie z obowiązującym stanem prawnym, tj. zgodnie z Ustawą z dnia 29.08.1997 o Ochronie Danych Osobowych Dz. Ust. Nr 133 pozycja 883.



Samo badanie nie stanowi dla pacjenta żadnego ryzyka, natomiast zdjęcia są konieczne do postawiena rozpoznania, czego wymaga czterostopniowa skala diagnostyczna, która jest obecnie jedyną, powtarzalną i obiektywną metodą służącą do stawiania diagnozy FAS na świecie.



FAS jest schorzeniem związanym z dramatem, jakiego doświadczyło dziecko i jego rodzina, w szczególności matka. Przygotowanie skali umożliwi specjalistom stawianie jednoznacznego rozpoznania, wykluczy niepewność i stworzy możliwość skutecznej pomocy potrzebującemu dziecku i jego rodzinie. Tak rozumiane rozpoznanie nie będzie kolejną etykietą obciążającą lecz stworzeniem możliwości pomocy. Gdyby ktoś z Państwa uznał, że potrzebna jest mu taka pomoc, prosimy o kontakt.





Serdecznie zapraszamy do kontaktu telefonicznego e-mailowego lub osobistego, gdybyście mieli Państwo jakiekolwiek pytania dotyczące badań.

Członkowie zespołu badawczego chętnie udzielą wyczerpujących informacji. Dziękujemy i zapraszamy do udziału w badaniach.



Jeżeli pragną Państwo dodatkowych informacji
związanych z badaniem prosimy o kontakt z:
Imię i nazwisko lekarza: Funkcja Telefon Miejsce
Dr hab. n. med. Małgorzata Janas-Kozik, Adiunkt, Katedra i Klinika Psychiatrii i Psychoterapii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach (0-32)
7207700 ul. G. Zapolskiej 3,
41-218 Sosnowiec
Mgr Małgorzata Klecka, Doktorantka, Wydział Lekarski Śląskiego Uniwerstytetu Medycznego w Katowicach (0-32) 2167917 ; ul. Hołdunowska 70 A
43-143 Lędziny
_________________
Pozdrawiam serdecznie,

Małgorzata

Zapraszam na strony Fundacji FASTRYGA

http://fas.edu.pl/
http://fas.org.pl/

oraz Ośrodka FASTRTYGA
https://sites.google.com/site/osrodekwledzinach/home
https://plus.google.com/u/1/108991578606595391937/posts
 
 
     
elanowa1955 


Dołączyła: 21 Lut 2011
Posty: 2
Skąd: Gorzów Wlkp
Wysłany: 2011-02-27, 10:54   

Moje dziecko jest po tescie u Pani Iwony Palickiej . Z diagnozy wynika ,że dziecko ma zespół FASD. Czy moge wziazc udzial w waszych testach?
 
     
Małgorzata 

Wiek: 57
Dołączyła: 09 Wrz 2007
Posty: 650
Skąd: Lędziny
Wysłany: 2011-03-15, 21:46   

elanowa1955, pewnie :) .
_________________
Pozdrawiam serdecznie,

Małgorzata

Zapraszam na strony Fundacji FASTRYGA

http://fas.edu.pl/
http://fas.org.pl/

oraz Ośrodka FASTRTYGA
https://sites.google.com/site/osrodekwledzinach/home
https://plus.google.com/u/1/108991578606595391937/posts
 
 
     
STOKROTKA 

Dołączyła: 26 Sty 2015
Posty: 4
Skąd: Śląskie
Wysłany: 2015-01-26, 22:43   

Witam,

czy to badanie jest nadal aktualne?
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,15 sekundy. Zapytań do SQL: 11