FAScynujące forum Strona Główna FAScynujące forum
Forum dla rodziców, opiekunów i specjalistów zainteresowanych problematyką zaburzeń rozwojowych u dzieci i młodzieży

FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  StatystykiStatystyki
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum  DownloadDownload

Poprzedni temat «» Następny temat
Pomoc finansowa dla dzieci z FAS
Autor Wiadomość
Gośka 


Pomogła: 1 raz
Wiek: 53
Dołączyła: 09 Wrz 2007
Posty: 542
Skąd: mazowieckie
Wysłany: 2007-12-02, 16:01   Pomoc finansowa dla dzieci z FAS

Chciałam zapytać, czy dzieciom z zespołem FAS przysługują jakieś dodatki finansowe ze względu na chorobę? Wiem, że dzieciom z różnymi schorzeniami przyznawane są pieniążki ( zasiłek pielęgnacyjny?) ze względu na stan zdrowia, lub stopień niepełnosprawności.
 
 
     
Olka

Pomógł: 3 razy
Dołączył: 21 Kwi 2008
Posty: 105
Wysłany: 2008-04-29, 12:26   

Pewnie pytanie juz nieaktulne i wiesz wszystko z innych źródeł. Uszkodzenia neurologiczne, jeśli tylko wymagają stałej współpracy z lekarzem specjalistą, jest udokumentowane systematyczne leczenie, pomoc instytucji z zewnątrz - udział w terapii, nauka w szkole specjalnej, rehabilitacja czy temu podobne, możesz starać się o ustalenie dla dziecka niepełnosprawności. Specjalny wniosek do wypełnienia dla siebie jako opiekuna dziecka i dla lekarza specjalisty leczącego dziecko otrzymasz w Zespole d/s Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności działajacego zazwyczaj przy urzędzie powiatowym. Do tych wniosków dołączasz kopie (zawsze potwierdzone za zgodność z oryginałem) kart medycznych, badań specjalistycznych, orzeczeń itp. czyli pełną dokumentację leczenia dziecka. Składasz to wszystko w sekretariacie takowej Komisji lekarskiej. Moja propozycja jest jeszcze taka: ponieważ srednio wnioski rozpatrywane są przez 5-6 miesięcy złóż jeszcze prosbę o przyspieszenie procedury ze wzgledu na...np. możliwość wyjazdu dziecka na dofinansowywany turnus rehabilitacyjny. mam pozytywne doswiadczenia, mi orzekli sprawę w ciagu miesiaca - ale powodem nie było FAS tylko epilepsja u jednej a niedowidzenie u drugiej dziewczynki. Generalnie panie z komisji były przychylne, bom rodzina zastępcza ;)
Z tytułu uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności przysługuje twojemu dziecku:
1. zwiekszona pomoc finansowa o 20% podstawy - chyba, że już dostajesz tą z wyższej półki, nie wiem, może tylko u nas wymagają orzeczenia o niepełnosprawności
2. zasiłek pielęgnacyjny - czyli na leczenie - w wysokości 163 zł miesięcznie, ale połowę tej kwoty zabiera powiat bo jest traktowana jako dochód dziecka
3. wszelkie przywileje i pomoc finansowa jaka przysługuje osobie niepełnosprawnej. Jeśli chciałabyś rozwinąc temat, pisz, sama pomagam dzieciom z mojej placówki w "wydarciu" pieniązków na komputer, turnusy rehabilitacyjne czy zaopatrzenie ortopedyczne. Jeśli jeszcze nie masz kompletu informacji na ten temat daj znać na forum. Pozdrawiam. :kwiatek:


Dziecko z
 
     
Marynia

Pomógł: 1 raz
Dołączył: 12 Sty 2008
Posty: 98
Wysłany: 2008-04-29, 12:56   

A nasze dziewczę ma stwierdzone ADHD i epilepsis partialis i mówią, że się w tabelkach nie mieści. Nie tylko, że nie może mieć orzeczonego stopnia niepełnosprawności a nawet nie może dostać dodatkowego czasu na testach. Ola, wiesz coś o tych "tabelkach"
 
     
Olka

Pomógł: 3 razy
Dołączył: 21 Kwi 2008
Posty: 105
Wysłany: 2008-04-29, 13:16   

Nic, nie wiem, o czym mówisz, może chodzi o jakieś typowo neurologiczne wytyczne co do orzekania niepełnosprawnosci, dostępne wyłącznie dla lekarzy specjalistów. Napisz mi coś wiecej, czy bierze systematycznie jakies leki, czy były pobyty w szpitalu, sanatorium, tego typu rzeczy, a ja zmykam w google wyszukać linki z ustawą o orzekaniu niepełnosprawności :)
Jeszcze jedno, jeśli lekarz neurolog nie chce wypisać wniosku do komisji orzekajacej to jeszcze nie znaczy, że ma rację. jesli to komisja nie orzekła niepełnosprawnoci w ciagu 14 dni przysługuje ci odwołanie od tej decyzji. Zmykam na google szukać ci linków.
Kurcze, kiedy człowiek choruje i lezy jak neptus pod kołderką, też się moze moze na coś przydać :aniolek:
 
     
Olka

Pomógł: 3 razy
Dołączył: 21 Kwi 2008
Posty: 105
Wysłany: 2008-04-29, 13:35   

http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/4915 - zawiera przepisy prawa, zwróś uwagę na rozdział 6 w którym ą standatdy w zakrsie kwalifikowania do niepełnospraności. jesli dziecko nie ma zadnych trudności w samodzielnym funkcjonowaniu, nie wymaga wsparcia srodowiska w codziennym zyciu nie kwalifikuje sie do uzyskania niepełnosprawnosci.
cyt "§ 32. 1. Przy kwalifikowaniu do znacznego, umiarkowanego i lekkiego stopnia niepełnosprawności bierze się pod uwagę zakres naruszenia sprawności organizmu spowodowany przez:
1) upośledzenie umysłowe począwszy od upośledzenia w stopniu umiarkowanym;
2) choroby psychiczne, w tym:
a) zaburzenia psychotyczne,
b) zaburzenia nastroju począwszy od zaburzeń o umiarkowanym stopniu nasilenia,
c) utrwalone zaburzenia lękowe o znacznym stopniu nasilenia,
d) zespoły otępienne;
3) zaburzenia głosu, mowy i choroby słuchu, w tym:
a) trwałe uszkodzenie czynności ruchowej jednego lub obu fałdów głosowych,
b) częściowa lub całkowita utrata krtani z różnych przyczyn,
c) zaburzenia mowy spowodowane uszkodzeniem mózgu - wyższych ośrodków mowy,
d) głuchoniemota, głuchota lub obustronne upośledzenie słuchu niepoprawiające się w wystarczającym stopniu po zastosowaniu aparatu słuchowego lub implantu ślimakowego;
4) choroby narządu wzroku, w tym wrodzone lub nabyte wady narządu wzroku powodujące ograniczenie jego sprawności, prowadzące do obniżenia ostrości wzroku w oku lepszym do 0,3 według Snellena po wyrównaniu wady wzroku szkłami korekcyjnymi lub ograniczenie pola widzenia do przestrzeni zawartej w granicach 30 stopni;
5) upośledzenia narządu ruchu, w tym:
a) wady wrodzone i rozwojowe narządu ruchu,
b) układowe choroby tkanki łącznej w zależności od okresu choroby i stopnia wydolności czynnościowej,
c) zapalenie stawów z towarzyszącym zapaleniem stawów kręgosłupa w zależności od stopnia wydolności czynnościowej,
d) choroby zwyrodnieniowe stawów w zależności od stopnia uszkodzenia stawu,
e) choroby kości i chrząstek z upośledzeniem wydolności czynnościowej,
f) nowotwory narządu ruchu,
g) zmiany pourazowe w zależności od stopnia uszkodzenia i możliwości kompensacyjnych;
6) epilepsja w postaci nawracających napadów padaczkowych spowodowanych różnymi czynnikami etiologicznymi lub wyraźnymi następstwami psychoneurologicznymi;
7) choroby układu oddechowego i krążenia, w tym:
a) przewlekłe obturacyjne i ograniczające, zakaźne choroby płuc prowadzące do niewydolności oddechowej,
b) nowotwory płuc i opłucnej, prowadzące do niewydolności oddechowej,
c) wrodzone i nabyte wady serca, choroba niedokrwienna serca, kardiomiopatie, zaburzenia rytmu serca z zaburzeniami hemodynamicznymi kwalifikującymi co najmniej do II stopnia niewydolności serca według Klasyfikacji NYHA,
d) nadciśnienie tętnicze z powikłaniami narządowymi,
e) miażdżycę zarostową tętnic kończyn dolnych począwszy od II stopnia niedokrwienia kończyn według Klasyfikacji Fontaine'a,
f) niewydolność żył głębokich z powikłaniami pod postacią zapaleń i długotrwałych owrzodzeń;
8) choroby układu pokarmowego, w tym:
a) choroby przełyku powodujące długotrwałe zaburzenia jego funkcji,
b) stany po resekcji żołądka z różnych przyczyn z licznymi powikłaniami,
c) przewlekłe choroby jelit o różnej etiologii, powikłane zespołem złego wchłaniania,
d) przewlekłe choroby wątroby o różnej etiologii w okresie niewydolności wątroby,
e) przewlekłe zapalenie trzustki wymagające długotrwałej farmakoterapii,
f) nowotwory układu pokarmowego;
9) choroby układu moczowo-płciowego, w tym:
a) zaburzenia czynności dróg moczowych prowadzące do niewydolności nerek,
b) choroby nerek o różnej etiologii prowadzące do ostrej lub przewlekłej mocznicy,
c) wielotorbielowate zwyrodnienie nerek typu dorosłych,
d) nowotwory złośliwe układu moczowego i narządów płciowych;
10) choroby neurologiczne, w tym:
a) naczyniopochodny udar mózgu przemijający, odwracalny, dokonany, prowadzący do okresowych lub trwałych deficytów neurologicznych o różnym stopniu nasilenia,
b) guzy centralnego układu nerwowego w zależności od typu, stopnia złośliwości, lokalizacji i powstałych deficytów neurologicznych,
c) pourazowa cerebrastenia i encefalopatia,
d) choroby zapalne ośrodkowego i obwodowego układu nerwowego prowadzące do trwałych deficytów neurologicznych,
e) choroby układu pozapiramidowego w zależności od stwierdzanych objawów neurologicznych,
f) choroby rdzenia kręgowego,
g) uszkodzenia nerwów czaszkowych i obwodowych o różnej etiologii;
11) inne, w tym:
a) choroby narządów wydzielania wewnętrznego o różnej etiologii, wywołane nadmiernym wydzielaniem lub niedoborem hormonów w zależności od stopnia wyrównania lub obecności powikłań narządowych, pomimo optymalnego leczenia,
b) choroby zakaźne lub zespoły nabytego upośledzenia odporności w zależności od fazy zakażenia,
c) przewlekłe wielonarządowe choroby odzwierzęce w II i III okresie choroby zależnie od zmian narządowych,
d) choroby układu krwiotwórczego o różnej etiologii w zależności od patologicznych zmian linii komórkowych szpiku w procesie hemopoezy,
e) znacznego stopnia zeszpecenia powodujące stałe ograniczenia w kontaktach międzyludzkich, jak i pracy zawodowej.
2. Symbol przyczyny niepełnosprawności, o którym mowa w § 13 ust. 1 pkt 8, ust. 2 pkt 9 i ust. 3 pkt 9, oznacza się następująco:
1) 01-U - upośledzenie umysłowe;
2) 02-P - choroby psychiczne;
3) 03-L - zaburzenia głosu, mowy i choroby słuchu;
4) 04-O - choroby narządu wzroku;
5) 05-R - upośledzenie narządu ruchu;
6) 06-E - epilepsja;
7) 07-S - choroby układu oddechowego i krążenia;
8) 08-T - choroby układu pokarmowego;
9) 09-M - choroby układu moczowo-płciowego;
10) 10-N - choroby neurologiczne;
11) 11-I - inne, w tym schorzenia: endokrynologiczne, metaboliczne, zaburzenia enzymatyczne, choroby zakaźne i odzwierzęce, zeszpecenia, choroby układu krwiotwórczego."
Trzeba pamietac o tym, stopień nasilenia objawów mierzony jest od optymalnego zaopatrzenia medycznego i farmaceutycznego - czyli jesli dziecko w trakcie podawania leków nie ma ataków epilepsji komisja ma prawo wniosek rozpatrzeć negatywnie.
 
     
Marynia

Pomógł: 1 raz
Dołączył: 12 Sty 2008
Posty: 98
Wysłany: 2008-04-29, 20:20   

Dzięki Olka. "Mała" na szczęście typowych ataków nie ma, dostaje systematycznie leki już 8 lat, tyle, że w sytuacjach stresowych "zawiesza się", najczęściej w szkole. Ale chyba jeszcze raz spróbujemy wystąpić o orzeczenie niepełnosprawności, bo doświadczenie ze starszym synem mówi nam, że chociażby adnotacje w "aktach" na przyszłość mogą się przydać ( u syna orzeczono niepełnosprawność przed 18 rokiem życia w chwili gdy miał lat 24, dzięki jakiejś adnotacji). Wracając do "Małej" czy masz Olka przepisy o przyznawaniu dodatkowego czasu na testach gimnazjalnych, bo znowu mamy dziwne doświadczenie ze starszym synem, i psycholog i nauczyciele zgodni byli, że bardzo wskazany byłby dla niego dodatkowy czas i w ostatniej chwili udało się to załatwić, bo przypadkiem, szukając już wszystkiego co się da trafiliśmy na badania słuchu, jedno ucho ma mały deficyt i to zadecydowało.
Życzę zdrowia, bo i mnie grypa zmogła. może dlatego trochę mętnie piszę.
 
     
Olka

Pomógł: 3 razy
Dołączył: 21 Kwi 2008
Posty: 105
Wysłany: 2008-04-29, 21:20   

To zawieszanie się, jak nazwalaś to atak epileptyczny własnie. Typy ataków są rózne, niekoniecznie te kloniczno-toniczne, które wszyscy rozpoznają. A jeśli chodzi o egzaminy to wydłuzony czas przysługuje dziecku, jesli do dnia 30 wrzesnia złozy się odpowiednie zaswiadczenie z poradni psychologiczno-pedagogicznej, i to oni przeprowadzajac badania (nie wiem dokładnie jakie) decydują o konieczności wydłużenia czasu. Niestety ich wytycznych co do tego, komu takowe zaswiadczenie wydadzą a komu nie znam i nie wiem na mocy jakich przepisów prawa. Pozdrawiam :)
 
     
Marynia

Pomógł: 1 raz
Dołączył: 12 Sty 2008
Posty: 98
Wysłany: 2008-04-29, 22:42   

A poradnia psychologiczno-pedagogiczna mówi, że jak dziecko ma epilepsję to musi dostawać tyle leków, żeby ataków nie było, lub były tylko w nocy.Fajnie, nie? A że można by tym atakom zaradzić, stwarzając bardziej przyjazne warunki w szkole, owszem coś próbują, to nie za bardzo. Oczywiście Olka, że te żale nie do Ciebie, tak sobie muszę pobiadolić nad naszą rzeczywistością ;(
 
     
Olka

Pomógł: 3 razy
Dołączył: 21 Kwi 2008
Posty: 105
Wysłany: 2008-04-30, 09:57   

A dlaczego z żalami nie do mnie? Ależ zapraszam, ja tam lubie słuchać cudzych, zawsze przyjemniej, że nie ja jedna mam kłopoty. ;(
Proponuje, żeby neurolog napisał taką prośbę do poradni psychologiczno-pedagogicznej, że w zwiazku z..ble ble ble, może wtedy pani psycholog się zlituje.
A jak się nie zlitują istnieją jeszcze poradnie wojewódzkie i tam można umówić się na konsultacje w tj sprawie. Gdzieś po drodze napewno znajdziesz osobę, która zrozumie problem. A panie w pordni należałoby uświadomić, że istnieje coś takiego jak epilepsja lekooporna i niestety nawet po kilogramach najlepszych medykamentów ataki występują. Żenujące, że ktoś ci śmiał coś podobnego powiedzieć! :wstyd:
 
     
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,12 sekundy. Zapytań do SQL: 11