FAScynujące forum
Forum dla rodziców, opiekunów i specjalistów zainteresowanych problematyką zaburzeń rozwojowych u dzieci i młodzieży

Powitalnia - Powitanie i prawdziwa historia .

Żaneta - 2012-11-10, 10:53
Temat postu: Powitanie i prawdziwa historia .
Serdecznie witam wszystkich!
Od dawna śledziłam to forum, aż w końcu postanowiłam się zarejestrować.
Mam na imię Żaneta i jestem matką zastępczą maleńkiego chłopca ( obecnie ma 20 miesięcy) Ksawery bo tak ma na imię na stwierdzony zespół fas, ponadto jest opóźniony ruchowo, ma stwierdzoną niedoczynność tarczycy, ASD ( tętniak w przegrodzie serca ) ma liczne dysformacje ciała, oraz znaczny niedobór masy ciała. Waży 6,5 kg.
Po długich rozmowach z moim mężem postanowiliśmy przyjąć go do naszego domu. Zakochaliśmy się w nim i zamierzamy przysposobić malca. Obecnie prowadzimy rehabilitację ruchową, jesteśmy pod opieką psychologa oraz logopedy. Należymy d poradni neurologicznej, metabolicznej, oraz neonatologicznej z uwagi na jego wcześniactwo.
Martwi mnie jego masa ciała, dlatego też ten post , czy wasze fasolki też sa bardzo drobne, obecnie Ksawerek w naszym domu przybrał 1150 gram od dnia 21 sierpnia 2012 roku . Proszę o odpowiedzi, oraz sprawdzone rady przez Was.
Traktujemy go już jak naszego synka, więc bardzo bardzo mi zależy na prawidłowym rozwoju.

[ Dodano: 2012-11-15, 14:28 ]
Jest mi przykro!
Myślałam, że znajdę tutaj pomoc i oparcie, ale niestety się pomyliłam! To forum dla mnie jest martwe i chyba nie mogę liczyć na niczyją pomoc. Nikt tutaj nic nie pisze, pewnie moje dziecko nie jest zbyt ważne dla Was, ale liczyłam ,że może ktoś się odezwie.

lesna - 2012-11-24, 20:04

Witaj, forum nie jest martwe, ale większość użytkowników to cisi czytacze... rzeczywiście ja sama też rzadko się odzywam, a ostatnio dawno nie zaglądałam. Mogę ci opowiedzieć jak jest u nas w kwestii niedoboru masy ciała i wzrostu - nasza córcia mając 5,5 roku w dalszsm ciągu nie łapie się na 3 centyl ani wzrostu ani wagi, ale my się bardzo cieszymy bo jednak rośnie po kilka cm rocznie... I ciągle mamy poważne wątpliwości w kwestii hormonu wzrostu który chce jej podać endokrynolog. Pozdrawiam i życzę dużo siły i energii:)
modoalmi - 2012-11-25, 19:37

WITAM,
fasolka moich przyjaciół również jest wcześniakiem i obecnie mając 12 lat przypomina posturą sześcio-siedmiolatka. Lekarze nie mają na niego pomysłu i w żaden sposób nie potrafią (lub nie chce im się zwyczajnie) mu pomóc. Przysposobienie fasolki to bardzo ciężka praca na kilka etatów. Musisz być pedagogiem, psychologiem, rehabilitantem, lekarzem, pielęgniarką i przede wszystkim nie możesz pracować zawodowo ALE musisz posiadać "kupę" kasy bo opieka w naszym kraju nad takimi dziećmi jest po prostu strasznie droga. Nie dziw się więc, że rodzice mający już starsze fasolki po prostu nie mają już siły na pisanie o tym. Całodzienne zmaganie się z rzeczywistością w naszym cudownym kraju powaliłoby konia, a co dopiero człowieka który przysposobił dziecko, za wszelką cenę chce mu pomóc, a w ramach współpracy rzucane mu są kłody pod nogi, żeby sobie poskakał.

Małgorzata - 2012-11-27, 10:06

modoalmi,

Witaj! :kwiatek:

Dobrze, że Twoi przyjaciele mają Ciebie, bo takie wsparcie też jest szalenie ważne. Wiem z relacji wielu rodziców zastępczych i adopcyjnych, że często tracą przyjaciół i czują się nierozumiani i osądzani. Czy Ty też masz doświadczenia jako mama (biologiczna, adopcyjna)?

modoalmi - 2012-11-28, 21:28

Witam Pani Małgorzato!
Co do moich przyjaciół to nie wiem czy oni się cieszą, że mają mnie (a raczej nas - całą rodzinę) czy raczej my bardziej cieszymy się z tego, że mamy ich. Jesteśmy rodziną adopcyjną, mamy dwoje dzieci. Wraz z przyjaciółmi tworzymy małą grupę wsparcia. Problemy nasze sporo odbiegają od problemów innych rodzin, w których dzieci nie były narażone na bardzo niekorzystne warunki życia płodowego. Wzajemnie więc wymieniamy się obserwacjami i rozmawiamy o problemach, których nigdy nie poruszylibyśmy z innymi ludźmi ze względu na ich "inność". Przygotowywaliśmy się do adopcji jeszcze w czasie, kiedy o FAS nikt się nawet nie zająknął. Popieram więc gorąco wszystkie akcje, które mogą pomóc w poznaniu tego zaburzenia, głównie w środowisku lekarzy, pedagogów i psychologów. Oczywiście uważam także, iż przyszli rodzice czy opiekunowie powinni być informowani o tym z jakimi problemami przyjdzie im się zmierzyć ponieważ życie z Fasolkami dalekie jest od życia społecznie rozumianego jako "normalne". Bardzo podziwiam Pani wiedzę i pracę pani Małgorzato. Z całego serca życzę sukcesów!


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group